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BIRMINGHAM, Alabama, EE.UU. (AP) — Michelle Butler estaba a poco más de la mitad de su embarazo cuando rompió fuente y las contracciones sacudieron su cuerpo. No podía escapar de una verdad aterradora: sus mellizos iban a nacer demasiado pronto.

El Dr. Brian Sims entró en la sala de partos y explicó amablemente que los bebés que nacen tan pronto probablemente no vivirán. Le dijo a Butler que podía mantenerlos cómodos mientras morían.

Pero ella suplicó entre lágrimas: “Dale a mis mellizos la oportunidad de sobrevivir”.

Y él hizo.

Hasta hace poco, tratar de salvar a los bebés nacidos tan temprano habría sido inútil. Butler estaba en el quinto mes de su embarazo, un día después de las 21 semanas de gestación. Eso es siete semanas antes de lo que los médicos alguna vez consideraron “el límite inferior de viabilidad”, lo más pronto que un bebé podría sobrevivir fuera del útero. Pero durante el último medio siglo, la ciencia médica ha desplazado lentamente ese límite hacia abajo.

Y eso ha hecho que la viabilidad, una palabra que muchos asocian con el debate sobre el aborto, sea clave para las decisiones sobre bebés que se desean desesperadamente al borde de la vida.

Un número cada vez mayor de bebés extremadamente prematuros está recibiendo un tratamiento que les salva la vida y sobreviven. Un estudio fundamental en el Journal of the American Medical Association de este año, que analizó casi 11 000 nacimientos de este tipo en una red de investigación neonatal que forma parte de los Institutos Nacionales de Salud, encontró que el 30 % de los bebés nacidos a las 22 semanas, el 56 % nacidos a las 23 semanas y el 71% nacido a las 24 semanas vivió al menos hasta que estuvo lo suficientemente saludable como para ser enviado a casa si los médicos intentaban salvarlos.

Esos avances ocurrieron de manera gradual y silenciosa a medida que la noción de viabilidad recibió mucha más atención en el campo del aborto. La viabilidad se menciona 36 veces en el borrador inicial de la opinión mayoritaria filtrada por la Corte Suprema de EE. UU. en un caso de Mississippi que anularía Roe v. Wade. El fallo del aborto de décadas de antigüedad dice que la Constitución protege el derecho de una mujer a un aborto antes de la viabilidad, un estándar que Mississippi argumenta es arbitrario.

Pero la viabilidad no tiene nada que ver con la gran mayoría de los abortos; más del 99% de los abortos ocurren a las 21 semanas o antes, según estadísticas federales. Entonces, aunque la viabilidad es fundamental para la ley del aborto, el quid de la discusión en torno al procedimiento se reduce al desacuerdo sobre si alguien debería tener la opción de interrumpir un embarazo y en qué casos.

Mientras tanto, la viabilidad es una preocupación real cada vez mayor para quienes cuidan a los bebés prematuros, ya que la ciencia sigue moviendo la línea cada vez más abajo.

Y en este ámbito, también, es éticamente tenso.

Más allá del riesgo de muerte, los bebés en “viabilidad límite” son muy susceptibles a discapacidades como parálisis cerebral, deterioro cognitivo, ceguera y problemas pulmonares graves. A menudo, los padres y los médicos se enfrentan a una pregunta desgarradora que deben responder juntos: ¿Cómo deciden qué hacer?

“Hay muchas cosas que podemos hacer, muchas intervenciones”, dijo la Dra. Barbara Warner, experta en medicina neonatal de la facultad de medicina de la Universidad de Washington en St. Louis. “¿Deberíamos hacerlos?”

En el caso de los gemelos de Butler, la respuesta fue sí. Curtis y C’Asya Means llegaron al mundo el 5 de julio de 2020 en el hospital de la Universidad de Alabama en Birmingham, cada uno con un peso de menos de una libra y lo suficientemente pequeños como para caber en la mano de un adulto.

Sus caminos divergentes reflejaron ambos lados de la prematuridad extrema.

C’Asya vivió solo un día. Butler guarda sus cenizas en una pequeña urna rosa y plateada.

Curtis es el “micropreemie” sobreviviente más temprano en el mundo y ahora le están saliendo los dientes, probando alimentos sólidos y haciendo herramientas en la casa en su andador.

‘UNA EVOLUCIÓN LENTA’

Cada año en los EE. UU., alrededor de 380 000 bebés nacen prematuramente o antes de las 37 semanas de un embarazo típico de 40 semanas. Unos 19.000 llegan antes del tercer trimestre.

Los bebés nacidos tan pronto enfrentaron perspectivas sombrías hasta la segunda mitad del siglo XX. Fue entonces cuando la tecnología de las incubadoras evolucionó, la neonatología se convirtió en una especialidad y dos medicamentos comenzaron a usarse ampliamente: los esteroides durante el embarazo para acelerar el desarrollo de los pulmones fetales y el “surfactante” sintético que se administra a los bebés para mantener abiertas sus vías respiratorias.

“No creo que pueda señalar una sola tecnología nueva, un nuevo medicamento o un enfoque que haya sido el impulsor de mantener vivos a los bebés en estos límites de gestación realmente bajos”, dijo la Dra. Elizabeth Foglia, neonatóloga del Children’s Hospital of Philadelphia. . “Es solo una evolución lenta” que se convirtió en “un cambio radical”.

Durante muchos años, el “borde de viabilidad” se mantuvo alrededor de las 24 semanas, dijo. Durante su residencia en pediatría de 2006 a 2009, “esos eran los pacientes que intervendríamos más temprano y los pacientes que más nos preocupaban”.

Los mellizos de Nicholas Hall, Graham y Reece, nacieron a las 25 semanas en 2006. Graham pasó sus 45 días de vida conectado a un tubo de respiración, recibiendo nutrientes por vía intravenosa. “Nunca podía descansar”, dijo el padre de Bloomington, Indiana, quien con su ahora ex esposa comenzó una organización sin fines de lucro para apoyar a los padres llamada Graham’s Foundation.

Reece sobrevivió. Pero pasó 119 días en la UCIN, necesitó una cirugía de emergencia por una acumulación de líquido en el cerebro y volvió a casa con oxígeno. Todavía tiene un problema de audición llamado trastorno del procesamiento auditivo.

Las complicaciones siguen siendo comunes incluso cuando tres décadas de investigación muestran un aumento progresivo en las tasas de supervivencia de los bebés que nacen entre las 22 y las 25 semanas. El cuidado de estos bebés también sigue siendo intenso.

Incluso hoy en día, hasta un año en el hospital no es inusual para los microbebés prematuros, y los costos pueden ascender a millones de dólares. La mayoría de estos bebés pasan tiempo con ventiladores, se calientan en isolettes y reciben líquidos y nutrición a través de sondas. Su piel, tan delicada como la de una víctima de una quemadura, necesita un cuidado minucioso.

Los hospitales tienen prácticas diferentes sobre cuándo brindar este tipo de atención a los microbebés más pequeños, lo que conduce a una supervivencia variable tarifas Una encuesta encontró que alrededor de 6 de cada 10 bebés estadounidenses nacidos a las 22 semanas recibieron tratamiento activo en 2019, frente al 26 % en 2007. Los datos no incluyen los pocos bebés sobrevivientes nacidos durante la semana 21 de embarazo.

“Si usted es una institución que está completamente comprometida con la reanimación a las 22 semanas, los estudios muestran con bastante claridad que solo en virtud de ofrecer el espectro completo de cuidados intensivos, tendrá más probabilidades de tener bebés que sobrevivan”, dijo Foglia. .

PEQUEÑO LUCHADOR

Sims, quien trató a los mellizos de Butler, dijo que habría sido “perfectamente razonable” no tratar de salvarlos. En tales casos, resucitar o continuar con la atención vital es una decisión compartida entre los padres y el equipo médico.

“Pero incluso cuando no intentamos nada, un bebé que está tratando de vivir te lo mostrará. Verás que el bebé está tratando de respirar”, dijo Sims. “Apoyamos a los bebés que nos dan esas señales”.

Tan pronto como llegaron Curtis y C’Asya, Sims les dio a cada uno un poco de oxígeno. El ritmo cardíaco de Curtis se elevó rápidamente. Su hermana menor no respondió tan bien. Otras medidas médicas para las gemelas, como ventiladores y surfactante, no pudieron compensar sus pulmones inmaduros.

“Me dijeron que dependía de mí hacer la llamada” sobre el retiro del tratamiento, dijo Butler. “De hecho, estaba rezando en silencio para mí mismo. Dios vino a mí y me dijo: ‘Si me das a C’Asya, te daré a Curtis’”.

Butler acunó a su hija durante horas después de su muerte. Era la primera vez que la abrazaba.

Curtis permaneció en la UCIN durante nueve meses más. Butler hizo la caminata de 90 minutos desde su casa en la zona rural de Eutaw hasta Birmingham varias veces a la semana. Le leía libros a Curtis y, a menudo, lo sostenía dentro de su camisa para que su piel tocara la de ella.

Curtis se fue a casa conectado al oxígeno. Butler, una madre soltera con dos hijos mayores, se aseguró de que los niveles no cayesen, le dio medicamentos cinco veces al día y programó regularmente su bomba de alimentación para dispensar la cantidad correcta de alimentos en un tubo en su estómago.

Más de un año después, a Curtis le queda un medicamento para la presión arterial alta y dos inhaladores. Se le puede desconectar del oxígeno durante una hora al día. A los 22 meses y alrededor de 20 libras, es un niño activo que gatea, se levanta y juega con su hermana mayor y su hermano.

Cuando Butler lo despertó una mañana, él se preocupaba y jugueteaba con el tubo de alimentación que todavía le proporciona gran parte de su nutrición.

Pero pronto estaba arrastrando su andador por la cocina y curiosamente abriendo gabinetes mientras Butler preparaba huevos revueltos, uno de los crecientes alimentos blandos y hechos puré que ahora puede ingerir.

“¿Quieres comer-comer?” ella engatusó, ofreciendo un poco de huevo.

Ansiosamente se lo metió en la boca, luego sonrió y tomó una porción mucho más grande de su plato.

PROGRESO AGRÍCOLA

En el futuro, los médicos esperan que sobrevivan más microbebés prematuros como Curtis.

¿Una razón? Guardarlos será más aceptado y común. El año pasado, el influyente Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos actualizó sus recomendaciones decir, se pueden considerar los esteroides antes del nacimiento si se planifica la reanimación a las 22 semanas. Anteriormente, la medida no se recomendaba para bebés tan pequeños.

Y en el futuro, los científicos están trabajando en equipos de salvamento adaptados a cuerpos más pequeños y un útero artificial que esperan que algún día pueda hacer crecer un feto fuera de una persona.

Tales avances seguramente profundizarán los dilemas éticos.

“Siempre habrá un límite de viabilidad. Dónde está ese límite puede cambiar con el tiempo a medida que evoluciona la tecnología y evoluciona nuestra capacidad para cuidar a bebés cada vez menos maduros”, dijo Foglia. Pero donde sea que esté ese límite, “la supervivencia puede ser posible pero no garantizada. Y la supervivencia sin discapacidad ciertamente no está garantizada”.

Hall dijo que los médicos no deberían seguir intentando bajar la línea de viabilidad hasta que realmente puedan reducir los problemas médicos a largo plazo asociados con los bebés extremadamente prematuros que nacen hoy.

Cori Laemmle de Fort Wayne, Indiana, quien dio a luz a mellizos en 2020 a las 22 semanas, dijo que las decisiones sobre si tratar a esos bebés deben considerar las circunstancias individuales y guiarse por una pregunta: “¿Las intervenciones van a hacer más daño que ¿bueno?”

Warner, de la Universidad de Washington, dijo que todos deben pensar en cómo podrían sufrir los bebés.

Esta fue la razón por la que Laemmle y su esposo decidieron dejar ir a uno de sus gemelos: estaba colapsado con un pulmón colapsado. El otro gemelo respondió bien al tratamiento. Ahora está recibiendo terapia física y del habla y está alcanzando los hitos habituales en todas las áreas excepto en el habla.

Los médicos tienen la esperanza de que Curtis Means, que tiene el apellido de su padre, también continúe prosperando. El Dr. Brett Turner, su neumólogo, ahora lo ve cada dos o tres meses para controlar su enfermedad pulmonar en curso.

“A medida que crezca… esas visitas se podrán espaciar lentamente”, dijo Turner. “Con suerte, necesitará cada vez menos médicos para cuidarlo”.

En casa, su madre de 35 años pasa menos tiempo atendiendo las necesidades médicas de Curtis y más tiempo simplemente pasando el rato con él.

Una tarde, sacó a Curtis de su andador y lo puso en sus brazos. Él agarró su rostro. Ella besó su mano. Le bajó la camiseta de Winnie-the-Pooh y chocaron las palmas de las manos.

Butler, que está estudiando para ser cosmetólogo, imagina que Curtis irá a la escuela en unos años y se convertirá en médico algún día.

Pero a medida que crece, ella siempre quiere que él recuerde al gemelo que nunca verá un futuro así.

“Cada vez que tenga una fiesta, también será sobre ella”, con ambos nombres en los pasteles, dijo Butler. “Menciono su nombre todos los días para él, para hacerle saber que era un gemelo y que ‘tu gemelo es tu ángel’. Y cuando crezca, le compraré un collar donde pueda guardar sus cenizas con él”.

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Esta historia se publicó por primera vez el 11 de mayo de 2022. Se actualizó el 19 de mayo de 2022 para corregir la descripción de un estudio que analizó cuántos bebés nacidos a las 22 semanas recibieron tratamiento. El estudio encontró que alrededor del 60 % de los bebés recibieron tratamiento activo en 2019, frente al 26 % en 2007; las cifras no eran los porcentajes de hospitales que los atendieron.

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los El Departamento de Salud y Ciencias de Associated Press recibe apoyo del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes. El AP es el único responsable de todo el contenido.