inoticia

Thomas se acurruca debajo de las sábanas conmigo a la hora de dormir, cálido y ondulante.

Es nuestro tercer recorrido por la serie “Harry Potter”, y esta noche es como tantas otras. Hago una pausa y le pido que lea algunas páginas del clásico de Dr. Seuss “Hop on Pop” antes de continuar contando las aventuras de Harry, Ron y Hermione.

Y como tantas veces, se niega. Finalmente busca a tientas un par de páginas, con pasajes como “Pup Cup. Pup in Cup”, con copiosos elogios. Entonces él está hecho.

Todo parecía muy normal esa noche del otoño pasado. Pero este fue el comienzo del tercer grado, y el libro de Seuss se vende como “The Simplest Seuss for Youngest Use”.

Thomas tiene una discapacidad de aprendizaje, TDAH y epilepsia. Y esto es difícil, más difícil de lo que creía posible.

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El tercer grado se considera un año de lectura crucial.. Los niños que no saben leer bien a finales de este año tienen más probabilidades de abandonar los estudios. Todo tipo de cosas malas son posibles, muestra la investigación.

Sin embargo, aquí estamos.

Sé que nuestra situación es extrema. Pero también sé que las pruebas sugieren que no estamos solos. La pandemia fue dura para estos más pequeños de los niños.

En el jardín de infantes, cuando comenzó la pandemia, su educación se vio interrumpida en un momento crucial. Y debido a su edad, el aprendizaje virtual fue particularmente difícil. para ellos. Los niños como Thomas, que necesitaban algo extra, lo pasaban especialmente mal.

Thomas luchó por aprender a hablar, tanto que conoció a un terapeuta del habla cuando era un niño en edad preescolar.

Todavía recuerdo la evaluación de detección. El evaluador se reía. Más tarde me dijo que le mostró una foto de una silla. Cuando se le preguntó qué era, respondió: “Tiempo fuera”. Otras imágenes eran completamente misteriosas.

Entonces no lo sabía, pero los retrasos en el habla a menudo son una señal de un futuro problema de lectura. Sin embargo, con ayuda adicional, comenzó a hablar.

Thomas, el pelirrojo más joven de los tres, era claramente brillante, obsesionado con el Titanic y los naufragios en general. Una vez cubrió el piso con cubitos de hielo y declaró que los charcos que se derretían eran icebergs.

Aún así, había señales. Estaba aprendiendo las letras un poco más lento que sus compañeros de jardín de infantes, y estaba muy, muy nervioso.

Estábamos tan preocupados que le pedimos a su maestro que completara un formulario de detección del trastorno por déficit de atención/hiperactividad. Olvidadizo: Comprobar. Tiene dificultades para mantener la atención: Comprobar. Si bien él era inquisitivo, agregó la maestra con su propia letra, el aprendizaje visual fue una lucha.

Pero entonces llegó la pandemia. Quince días después de que la maestra me entregara el formulario, el gobernador de Kansas se convirtió en el primero del país en cerrar las escuelas por el resto del año académico. Mi hijo del medio, entonces de 12 años, tenía muy poco trabajo escolar y se alistó para educar en casa a Thomas.

Se olvidó el formulario de selección.

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En mi teléfono, todavía hay un archivo de notas donde planeé cómo haríamos que todo funcionara. El horario diario que visualicé incluía cosas como lectura/tiempo de cuentos, recreo, jardinería e incluso clases de cocina. A cada uno se le asignaron intervalos de media hora.

¿Quién me creía que era? ¿Quiénes me creía que éramos?

Tomé una foto de un escritorio cuidadosamente colocado. Horas más tarde, el escritorio se derrumbó. Eso lo dice todo!

En abril, las cosas empeoraron. Thomas tuvo un ataque, el primero.

Inicialmente no pensé en él tirado boca abajo en el suelo, pasando por encima de él mientras iba a lavar la ropa. Mi esposo fue quien lo volteó, notó que babeaba y su brazo izquierdo se movía rítmicamente. Tenía los ojos abiertos, pero él no estaba allí.

La ambulancia llegó minutos después. Estaba inconsciente. El equipo sugirió que lo llevemos al hospital, que podría haber COVID en la ambulancia.

Pero no salimos hasta dentro de una hora y media. Estábamos asustados y vi videos de YouTube de cachorros en mi teléfono mientras Thomas yacía a mi lado, inconsciente, hasta que la oficina del pediatra volvió a llamar. Una enfermera, luego un médico nos indicaron que esto era urgente, que teníamos que irnos.

El retraso no hizo daño; no hay mucho que se pueda hacer después de una convulsión. El médico de urgencias lo revisó y nos envió a casa.

Días después, cuando nos reunimos con un neurólogo por primera vez, Thomas todavía tenía un moretón en la frente por haber caído boca abajo. El médico programó pruebas y recetó medicamentos para usar si Thomas tenía una convulsión que duraba cinco minutos o más.

Puede que nunca lo necesitemos, dijo el neurólogo. Pero tuvimos que usarlo solo dos semanas después cuando Thomas tuvo una segunda convulsión aterradora horas antes de una resonancia magnética y un EEG para medir sus ondas cerebrales. Más tarde ese día, le diagnosticaron epilepsia, de causa desconocida.

Estábamos sacudidos. Mis padres manejaron hasta nuestra casa, se pararon en nuestro patio y dijeron que lo sentían. Pero fue al principio de la pandemia y ni siquiera nos abrazamos, demasiado temerosos de exponernos al virus.

Ese fin de semana insistí en que compráramos kayaks. La recogida en la acera era la única opción, así que vi los botes por primera vez cuando el personal de artículos deportivos los arrastró hasta la acera. Durante 10 de los siguientes 11 días, floté en un lago local con uno o dos niños a cuestas.

Era lo único que aliviaba la ansiedad que lo carcomía.

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Pronto nos enteramos de que los medicamentos anticonvulsivos son una especie de experimento científico, y el primero fue un desastre. Aunque popular, tiene un efecto secundario de agresión en algunos niños. Tomás estaba entre ellos.

Mi esposo y yo tratamos de trabajar. Intentamos hacer la escuela. Pero había berrinches diarios. Las pantallas de los teléfonos celulares fueron destrozadas, junto con una tableta. Mi hija amenazó con dejar de cuidar a Thomas mientras trabajábamos. Ella exigió aumentos. ¿Quién podría culparla? ¿Y por qué diablos le estábamos preguntando esto a ella, de todos modos?

Las mujeres renunciaban a sus trabajos en masa, y entendí por qué. Todo parecía imposible. En un momento, llamé a su maestra de jardín de infantes. No podemos ir a la escuela ahora mismo, le dije. Las cosas están demasiado desordenadas. No se sentaría a través de las lecciones virtuales. Ella dijo que entendía y me dijo que no me preocupara.

Cambiamos los medicamentos y ayudó, pero todavía estaba su comportamiento. Él era salvaje.

Cuando se canceló el campamento diurno al que se suponía que asistiría ese verano, mi madre comenzó a observarlo. Como maestra recientemente jubilada, estaba ansiosa por ponerse al día académicamente con él para que estuviera listo para el primer grado.

“Trabajaremos en las palabras de uso frecuente”, me dijo. Le respondí: “Mamá, no creo que sepa las letras”. Ella estaba dudosa.

Pero un par de semanas después, se acercó a mí, desconcertada: “Thomas”, me dijo, “no sabe las letras”.

Se resistió a los esfuerzos por aprenderlos, alejándose de las tarjetas didácticas o de los libros decodificables.. Pero mi madre, persistente como siempre, compró un plan de estudios en línea y lo revisó con él varios días a la semana.

A mediados del verano, tuvimos nuestro primer seguimiento con el neurólogo. Thomas era una masa de energía arremolinada que intentaba apagar la luz en la sala de examen y subirse a una mesa rodante diseñada para sostener la computadora portátil del médico. A la mitad de la cita, abrí la puerta y empujé la mesa hacia el pasillo.

Más pruebas agregaron diagnósticos de dislexia y TDAH. Los médicos dijeron que deberíamos solicitar servicios de educación especial. y me armó con un montón de resultados de exámenes y cartas.

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Nuestro distrito escolar estaba ofreciendo una opción virtual y en persona ese otoño. Con la nueva serie de diagnósticos de Thomas, mi madre se ofreció a supervisar la escuela virtual. Al principio, lo dejaba con ella todos los días.

Recuerdo haberlo visto iniciar sesión con sus compañeros de clase virtuales una mañana. El maestro les estaba ayudando a descargar las aplicaciones que usarían, pero muchos de sus compañeros no sabían leer. Para ayudarlos, anunció la primera letra de la aplicación, trazando su forma en el aire. Algunos niños tenían padres sentados a su lado; otros alumnos de primer grado estaban solos, llorosos y frustrados. Pero siguieron adelante, y la mayoría se estaba poniendo al día.

Y Thomas: Incluso con mi madre sentada a su lado, estaba luchando.

Tuvo que modificar casi todas las asignaciones. En lugar de escribir oraciones, las escribió y le pidió que copiara o calcara las letras. Nos reunimos virtualmente para discutir la selección de él para los servicios de educación especial.

A finales de septiembre se reunió por primera vez con el especialista en lectura. En cuestión de minutos, bajó la cabeza, se confundió y luchó por hablar. Ella lo llevó rápidamente a la oficina, donde mi esposo lo estaba esperando, sospechando un ataque. Su neurólogo ajustó sus medicamentos repetidamente; hicimos dos EEG más. No pudimos resolver exactamente lo que estaba sucediendo. Aún así, estaba agradecida de que no estuviera teniendo grandes convulsiones aterradoras.

El equipo de educación especial inicialmente decidió que no estaba lo suficientemente bajo para calificar para los servicios. Pero cuando continuó luchando tanto que un maestro mencionó que repitiera el primer grado, les pedimos que lo revisaran de nuevo.

Thomas regresó a una clase presencial durante las últimas semanas de primer grado. Justo antes de que terminaran las clases, supimos que calificó para educación especial. Obtendría más ayuda de grupos pequeños y de persona a persona.

Lo enviamos a un programa de verano diseñado para niños que habían tenido problemas, pero aun así lo encontró un desafío. Se negaba a salir del auto todas las mañanas hasta que lo cambiamos al programa para niños un año más jóvenes. Fue entonces cuando mis suegros se ofrecieron a enviarlo a una escuela privada para niños con dislexia.. Las clases tienen un límite de 10 estudiantes.

Era lo que necesitaba. Pero su progreso es lento y desigual. Aprende cosas, pero a veces parece que no se pegan.

Una noche, la escuela ofreció un evento para padres diseñado para simular lo que se siente al tener una discapacidad de aprendizaje. A los padres se les asignaron tareas imposibles: leer textos con palabras faltantes, leer oraciones impresas al revés. Mientras tanto, alguien caminaba con un altavoz haciendo anuncios escolares.

Quería dejar de fumar. Supongo que entendí por qué a menudo se quejaba de dolores de estómago o de cabeza cuando se le pedía que leyera.

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Ahora, en tercer grado, no está ni cerca de leer al nivel de su grado. Le dije al maestro que al final del año me gustaría que lea como un niño de primer grado. Ella piensa que es factible. Y ha progresado, ahora luchando para abrirse camino a través de pasajes más difíciles a medida que avanza el año.

Tal vez lleguemos allí, donde sea que esté “allí”. Tal vez todo sea clic. El viaje es una mezcla de frustración y risas.

Una vez, le informó a un bibliotecario desconcertado que necesitaba libros sobre dinosaurios, junto con la antigua Grecia y la energía nuclear. ¿Libros de capítulos, preguntó? Suspiré. A menudo se acerca a extraños y exige conocer su dinosaurio favorito. He llegado a creer que es una pregunta brillante. Las personas que responden a T. Rex parecen fundamentalmente diferentes de aquellas que prefieren un herbívoro como un braquiosaurio.

En otra ocasión, Thomas interrogó a un equipo que reparaba un corte de energía y habló sobre turbinas eólicas y baterías con el indulgente supervisor, un padre. Mientras Thomas caminaba hacia su casa, se volvió hacia mi esposo y le dijo: “Nunca subestimes el poder de mi cerebro”.

Tomás, lo intentaremos.

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