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Hattie Shell, de siete años, es lo que su madre llama “la más rara de las crías de unicornio”, una niña que pasó de COVID a un síndrome inflamatorio multisistémico a un trastorno inmunitario y cáncer que invadió su cerebro y su líquido cefalorraquídeo.

“Dijeron que la probabilidad de que todas estas cosas le sucedan a un niño al mismo tiempo es simplemente inaudita”, dijo su madre, Kady Shell, a The Daily Beast el viernes.

Pero lo más raro de esta niña de la zona rural de Tennessee es el espíritu que ha mantenido frente a su prolongada y continua prueba.

“¿De dónde viene esta valentía segura de sí misma?” su madre escribió en una publicación de Facebook esta semana. “¿Cómo cumple con cada solicitud de sus médicos y de nosotros con poca o ninguna queja? ¿Cómo es que la idea de ‘volver al hospital’ no la hace entrar en pánico?

La madre continuó: “Ella está sedada para recibir ‘inyecciones’ en la columna regularmente. Le han insertado y extraído tubos de los vasos sanguíneos (varias veces) en ambos brazos, ambas piernas, el abdomen, la muñeca, los pulmones y la nariz. (Ella llama a las cicatrices de estos tubos sus “puntos” como si no fuera gran cosa).

“Ella camina con ‘líneas’ colgando de su pecho, TODOS LOS DÍAS. Están conectados a un tubo que está cosido (debajo de su piel) directamente en un vaso sanguíneo en su cuello. El vendaje utilizado para mantener esto limpio y seguro debe cambiarse CADA semana. El adhesivo de este ‘vendaje’ es doloroso de quitar”.

“Sus medicamentos diarios tienen un sabor HORRIBLE, como un vómito inductor horrible, pero de alguna manera respira a través de él y nunca se ha perdido una dosis. Ni siquiera he mencionado cómo la logística de su vida cambia constantemente (ida y vuelta al hospital, largos períodos fuera de la escuela, largas estadías en el hospital, etc.)… y sin embargo… incluso a los SIETE años. vieja… ella persevera.”

Como ha contado The Daily Beast, Hattie se enfermó el verano pasado cuando el COVID sintomático desencadenó el MIS-C (síndrome inflamatorio multisistémico en niños). Pasó ocho días con un ventilador en la UCI del Hospital de Niños Le Bonheur en Memphis y estaba a punto de ser dada de alta cuando se estrelló y pasó otras dos semanas en la UCI. En un momento se las arregló para decir “mamá” cuando la intubación debería haber impedido que dijera nada.

Luego la transfirieron al cercano Centro de Investigación Infantil St. Jude. Llevaba allí cuatro horas cuando sus dos pulmones colapsaron. Le diagnosticaron una rara enfermedad del sistema inmunitario llamada linfohistiocitosis hemofagocítica (HLH) que procedió a demostrar por qué es tan temible como inusual.

“Sus riñones no funcionaban correctamente”, dijo Kady. “Ella estaba reteniendo líquido en su abdomen por lo que le pusieron un drenaje. [impacted] intestino y estaba vomitando materia fecal alrededor de su tubo de respiración”.

Los médicos determinaron que la HLH había sido provocada por un linfoma/leucemia anaplásico de células grandes.

“Esta combinación de enfermedades es inaudita”, señaló Kady en Facebook. “Los médicos han descrito que la probabilidad de que esto le suceda a un niño es de menos del 2% del 2% de los niños en el mundo”.

El equipo médico comenzó con quimioterapia dirigida. Hattie lo toleró tan bien que finalmente fue dada de alta de St. Jude’s a principios de octubre. Había estado hospitalizada durante un total de 2 meses y 5 días.

“Entonces… hicimos algo este fin de semana… ¡posiblemente lo mejor que hemos hecho!” Kady informó en Facebook. “¡LLEVAMOS A NUESTRO BEBÉ A CASA! Seguiremos yendo a St. Jude casi a diario para análisis de sangre, varias citas clínicas y visitas de rehabilitación, pero qué viaje tan fácil de hacer cuando nuestra niña está lo suficientemente sana como para volver a casa. Nuestra casa está llena de suministros/equipos médicos, sillas de ruedas y una gran cantidad de medicamentos nuevos, pero nuestras niñas volvieron a su ritmo de hermana/mejor amiga. ¡Hattie durmió toda la noche por primera vez en casi 9 semanas anoche y rodó en su silla de ruedas para ver cómo estaban sus pollos esta mañana!

Kady le dijo al Daily Beast que el médico esperaba que Hattie tardara más de tres meses en poder caminar y hacer cosas normales nuevamente”.

“Ella ha estado caminando (desde) tres semanas, después del alta”, informó Kady.

Eso fue justo a tiempo para Halloween, y Hattie anunció lo que quería ser. Kady realizó una búsqueda en Internet de un disfraz aún más inusual que un bebé unicornio. Ella lo encontró.

“Solo existe uno en el mundo”, informó Kady.

Un niño que debería haber sido capaz de cruzar una habitación salió a pedir dulces como un búho azul.

“Ella caminó sola de casa en casa”, recordó Kady.

Kady atribuye a su hija mayor, Hazel, el notable progreso de Hattie. Las niñas nacieron con 19 meses de diferencia y siempre han sido muy unidas. Hazel instó continuamente a Hattie a unirse a ella para ir a algún lugar y hacer algo.

“Hazel fue muy paciente y alentadora con ella”, recordó Kady. “Hazel decía: ‘Me voy a ir, ¿quieres ir conmigo? Iré despacio. Hazel iría tan lento o tan rápido como Hattie pudiera. Era constante, era todo el día”.

“Los terapeutas de St. Jude dijeron que creen que Hazel es mucho mejor terapeuta que ellos. Dijeron, ‘OK, bueno, supongo que solo necesitas a Hazel. No nos necesitas’”.

Hattie estaba felizmente instalada en su hogar.

“Estamos en cuatro acres en el campo”, señaló Kady. “Tenemos pollos y mini-caballos y conejos y un perro”.

Los pollos reconocen a Hattie y parecen corresponder su afecto por ellos.

“Los pollos vienen corriendo, se sientan en sus pies para que los recoja”, dijo Kady.

Luego, en noviembre, Hattie comenzó a sentir náuseas mientras saltaba lentamente en un trampolín. Kady y su esposo, Wes, inicialmente pensaron que su hija podría tener un virus estomacal.

“Pero luego tuve un presentimiento, y por supuesto…” recordó Kady.

Hattie se sometió a pruebas y exploraciones en el hospital.

“Pensé que ya habíamos vivido la peor experiencia de nuestras vidas, pero ya no estoy segura de que eso sea cierto”, escribió Kady en Facebook. “Los médicos de St. Jude confirmaron que, de hecho, el cáncer de Hattie se había extendido a su cerebro… No pudieron comentar cuál sería su pronóstico general”.

Kady agregó: “Las náuseas, los vómitos y los dolores de cabeza continúan como resultado de esto, y todavía tenemos que descubrir cómo controlarlos. Ahora estamos en el punto en el que, si está despierta, está vomitando”.

El equipo médico cambió a un plan de tratamiento más agresivo que podría incluir un trasplante de médula ósea.

“Primero tenemos que controlar el cáncer”, escribió Kady. “Honestamente, creo que así es como se siente morir. Mi interior se siente triturado en un millón de pequeños pedazos. Quiero acostarme y no levantarme, pero no puedo. Hattie todavía está aquí y necesita nuestra ayuda. Hazel sigue siendo un saludable rayo de luz que nos necesitará tanto, y no puedo dejar que Wes haga esto solo”.

Hattie aún no estaba lo suficientemente fuerte para la quimioterapia sistémica completa. Los médicos dijeron que, mientras tanto, administrarían quimioterapia intratecal directamente en el canal espinal.

“En dos semanas y media, no había células cancerosas en su líquido cefalorraquídeo”, dijo Kady a The Daily Beast esta semana. “Hattie continuará con las dosis de quimioterapia intratecal, pero el equipo ha ajustado esos ciclos para que sean quincenales en lugar de semanales. ¡Hattie se siente bien y estamos asombrados por la gracia y los milagros de Dios!”

Pero la batalla estaba lejos de terminar. Todavía tenía que someterse a la quimioterapia de “prensa de corte completo”.

“Esperamos que esto comience a principios de febrero y continúe durante unos 6 a 8 meses”, escribió Kady el 8 de diciembre. “Entre ahora y el comienzo de los ciclos de quimioterapia, nuestro objetivo es que Hattie sea lo más normal posible. ¡Con la asombrosa gracia de Dios y la bendición de su médico, HATTIE FUE A LA ESCUELA HOY!”

Kady informó que ella y Wes habían “llorado, animado, paseado y abrazado una y otra vez hoy. Dios ha respondido nuestras oraciones”.

“¡Hattie ha sido más ella misma hoy de lo que hemos visto en mucho tiempo!” La publicación de Kady decía. “Hoy es un buen día. Hoy, estoy muy agradecida por una niña que llegó a ser una estudiante normal de primer grado con sus mejores amigas en la escuelita más dulce”.

A medida que continuaban las inyecciones espinales, Hattie comenzó a perder el cabello. Su hermana volvió a demostrar lo que sus padres llaman “el efecto Hazel”.

“Después de que las niñas se lavan el cabello por la noche, generalmente lo trenzo para ir a la cama para que no tengan el cabello mojado por todas partes”, escribió Kady en Facebook. “Eso ha sido un poco diferente con Hattie últimamente, y anoche me preguntó si podía tratar de trenzar su cabello cuando hice el de Hazel… dijo que no estaba segura de tener suficiente, pero quería que lo intentara de todos modos”.

“Hice lo que pude y estaba tan preocupada de que Hattie estuviera triste o molesta porque es muy consciente de que pronto estará totalmente calva… pero en la verdadera forma de Hazel… Corrió a la habitación para comprobarlo y procedió. decirle a Hattie que su trenza era TAN BUENA porque era la trenza más pequeña y linda del mundo… ¡como una trenza de ‘bebé’!

“Hazel luego proclamó… y si alguien dice que no es la cosa más linda del mundo o que es raro cuando no tienes pelo… ven a buscar a tu hermana, ¿¡de acuerdo!?”

“¡Hattie estaba extasiada! Le encantan todas las cosas de bebé y cuanto más pequeñas mejor!! ¡Incluso se despertó hablando de cómo tenía la trenza de bebé más linda anoche a pesar de que no tiene mucho cabello!

Kady agregó en su publicación: “¡No hay mejor equipo que estos dos viejecitos bebés!”.

El 18 de diciembre, Hattie cumplió 7 años.

“El cumpleaños que no estábamos seguros de que íbamos a tener”, dijo Kady.

Luego llegó la Navidad que no estaban seguros de que recibiría Hattie. El nuevo año trajo exploraciones que servirían como base para la quimioterapia sistémica.

“Todavía hay UNA cicatriz/mancha residual en su resonancia magnética, pero se ve muy bien”, informó Kady el 28 de enero en Facebook. “No hay forma de determinar si esa mancha sigue siendo cáncer, ¡es minúscula! Honestamente creen que lo más probable es que se trate de tejido en proceso de curación”.

Agregó: “Me he sentido tan segura de que Hattie venció esto, pero cada pocos días el miedo todavía choca contra mí como un maremoto. Sé que probablemente sea normal, pero esas olas nunca parecen disminuir, y es en esos momentos en los que realmente pienso en cómo sería la vida si mi peor temor se hiciera realidad. Más que nada, me recuerda que ya sea que Hazel y Hattie estén conmigo en esta tierra durante 5 segundos o 500 años, estoy muy agradecida de ser su mamá. Quiero decir, ¿cómo me escogió Dios para estos dos ángeles en la tierra?

El 14 de febrero, Hattie ingresó en St. Jude para recibir la primera dosis de quimioterapia sistémica. Primero se sometió a una cirugía para que le insertaran una línea en el cuello. Esa noche se administró la primera quimioterapia importante.

“Los equipos intentan prepararte para los efectos secundarios como náuseas, cambios en la piel, fatiga o cambios en los fluidos corporales (sí, orina… pero incluso su sudor y lágrimas cambian de color durante parte de este proceso) y, sinceramente, de todas las cosas que dan miedo. Pensé que podría suceder (o aún podría)”, escribió Kady en Facebook.

La orina de Hattie se volvió rosa brillante, pero por lo demás experimentó pocos efectos secundarios. Kady fue dada de alta después de unos días y continuó felizmente en la escuela. Participó en un concurso de arte y ganó el primer lugar en el grupo de edad de prekínder a segundo grado el 3 de marzo.

“Es una foto de una playa, porque ella quiere ir a la playa cuando esto termine”, dijo Kady a The Daily Beast.

Cuatro días después, el 7 de marzo, Hattie ingresó para la segunda ronda de quimioterapia. Llegó el momento en que Kady miró a Hattie y se preguntó cómo la chica que siempre había sido la callada y tímida se había vuelto tan inquebrantablemente valiente.

“Con razón no reconozco a mi bebé a veces, ya no es un bebé”, dijo Kady.

El jueves por la noche, Hattie regresó a casa de su última estadía en St. Jude. Despertó a su madre el viernes por la mañana.

“Ella estaba como, ‘¿Adivina lo que hice?’”, Informó Kady. “Hice huevos revueltos yo solo”.

Wes le había estado enseñando y la había supervisado. Le gusta agregar crema agria para que queden esponjosos.

“¿Lo hiciste?” Kady le preguntó. “¿Te los comiste todos?”

“Sí”, dijo Hattie.

Kady espera que los tratamientos se completen en agosto o septiembre como muy pronto.Y luego Hattie irá a la playa.