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HARTFORD, Conn. – En medio de globos, pasteles y juegos en la fiesta de cumpleaños de su mejor amigo en una granja, Carter Manson, de 5 años, se agarraba el pequeño pecho.

“Simplemente decía: ‘No puedo respirar, no puedo respirar’”, recordó su madre, Catherine, entre lágrimas. “Lo levanté y le dije que estaba bien y que solo respirara. Sólo respira.”

Era la primera vez que Carter tenía un ataque de asma en público, y el inhalador que tanto necesitaba estaba en el auto familiar. Catherine calmó a su aterrorizado hijo y corrió a buscar el inhalador; solo entonces Carter pudo respirar con facilidad.

“Usted dice en su cabeza como padre que voy a estar preparado la próxima vez”, dijo Catherine, de 39 años.

“Pero cualquier cosa puede desencadenarlos”, dijo.

Los niños negros tienen más probabilidades de tener asma que los niños de cualquier otra raza en Estados Unidos. Es más probable que vivan cerca de plantas contaminantes y en viviendas de alquiler con moho y otros factores desencadenantes, debido a las leyes de vivienda racistas en el pasado de la nación. Su asma a menudo es más grave y es menos probable que se controle, debido a la mala atención médica y la desconfianza hacia los médicos.

Alrededor de 4 millones de niños en los EE. UU. tienen asma. El porcentaje de niños negros con asma es mucho mayor que el de niños blancos; más del 12% de los niños negros en todo el país padecen la enfermedad, en comparación con el 5,5% de los niños blancos. También mueren a un ritmo mucho más alto.

En todo Estados Unidos, casi 4 de cada 10 niños negros viven en áreas con malas condiciones ambientales y de salud en comparación con 1 de cada 10 niños blancos. Las fábricas arrojan óxido de nitrógeno y partículas. Los camiones al ralentí y el tráfico de la autopista levantan humos y polvo nocivos.

Las disparidades están integradas en un sistema de vivienda moldeado por los efectos de larga data de la esclavitud y las leyes de la era de Jim Crow. Muchas de las comunidades que tienen viviendas deficientes hoy en día o que están ubicadas cerca de sitios tóxicos son las mismas que fueron segregadas y marcadas en rojo hace décadas.

“La mayoría de las causas de las disparidades en el asma son en realidad sociales y estructurales”, dijo Sanaz Eftekhari, vicepresidente de asuntos corporativos e investigación de Asthma and Allergy Foundation of America. “Puede vincular muchas de las disparidades del asma con cosas que sucedieron, años y años y décadas atrás”.

El asma es tratable. Se puede manejar con medicamentos, citas de rutina e inhaladores. Pero los niños negros a menudo tienen dificultades para recibir tratamiento y es más probable que terminen en la sala de emergencias con síntomas de asma que los niños blancos.

Kamora Herrington, una organizadora comunitaria en Hartford, Connecticut, no necesita estudiar las estadísticas para saber que los niños de su ciudad están sufriendo.

“Sabemos que nuestras salas de emergencia en medio de la noche durante el verano están llenas de niños que no pueden respirar”, dijo Herrington.

La causa principal, dijo, es igual de evidente.

“La gente necesita exigir un cambio real y la gente no debe ser razonable. ¿En qué momento dices, esto es toro – – – -? La supremacía blanca y el racismo tienen mucho que ver con eso”.

Las persistentes esporas de moho reaparecieron, sin importar cuánto fregó Catherine Manson las paredes de su apartamento, en las afueras de la capital de Connecticut, Hartford.

A medida que el moho comenzó a extenderse por toda la casa, salpicaba las paredes del baño e incluso la base de uno de los sofás de la familia. Catherine se preocupó cada vez más por la salud de su familia y notó que tanto ella como los niños tosían más. Sus tratamientos con nebulizadores se hicieron más frecuentes mientras vivían allí, ya Catherine le recetaron un inhalador de albuterol y le diagnosticaron asma.

La propiedad fue propiedad de dos propietarios diferentes durante los cuatro años que la familia vivió allí. El primero no intentó arreglar el molde; el segundo lo intentó, pero fracasó, dijo Catherine.

La familia pensó que el apartamento sería un buen lugar para criar a sus hijos. Después de todo, estaba en un barrio relativamente tranquilo y asequible.

Pero a medida que el moho empeoraba, la familia se sentía cada vez más atrapada e incapaz de irse. Fue en el apogeo de la pandemia de COVID-19 y los fondos eran escasos. Catherine sospecha que el moho comenzó a formarse porque los propietarios no repararon un techo con goteras. La familia notaba agua y humedad en las paredes, cada vez que nevaba o llovía.

“Estaba tan enojada”, recordó. “A todo el mundo le faltaban fondos. No había nada que pudiéramos haber hecho diferente”.

La familia finalmente se mudó en 2021.

Es un problema común para las familias negras.

Las políticas de vivienda discriminatorias de la nación hacen que los afroamericanos tengan más probabilidades de vivir en viviendas de alquiler. A lo largo del siglo XX, las políticas federales de vivienda promovieron la propiedad de vivienda y la generación de riqueza, pero esos beneficios eran en gran medida inaccesibles para las familias negras.

Es mucho más probable que las unidades de alquiler tengan deficiencias o insuficiencias y menos medios para abordar los problemas que aumentan la exposición a los desencadenantes del asma.

En Connecticut, más de la mitad de los hogares negros alquilan, en comparación con una cuarta parte de los hogares blancos. En Hartford, casi 7 de cada 10 hogares negros alquilan.

Un informe de la Asthma Allergy Foundation of America que examinó las disparidades del asma encontró que los inquilinos negros eran más propensos a informar la presencia de ratones, cucarachas o moho en sus hogares. Los negros también viven en viviendas más antiguas a tasas más altas, lo que los expone a factores desencadenantes como el polvo y el moho. En Hartford, el 63% de los hogares negros viven en estructuras construidas antes de 1960, según DataHaven, una organización comunitaria sin fines de lucro.

“Muchos de nuestros niños viven en estas casas completamente deterioradas con moho, grietas abiertas, goteras y alimañas”, dijo la Dra. Jessica Hollenbach, codirectora del Centro de Asma de Connecticut Children’s.

La contaminación también es un factor importante en las tasas de asma.

En Connecticut, los vecindarios pobres de las cinco ciudades más grandes del estado (Bridgeport, Hartford, New Haven, Stamford y Waterbury) tienen altas concentraciones de niños con asma.

Esas mismas comunidades corren un mayor riesgo de exposiciones químicas y ambientales que son desencadenantes conocidos del asma.

Un reciente Inventario Nacional de Emisiones de la Agencia de Protección Ambiental muestra que los condados de Fairfield, Harford, New Haven y New London produjeron más del 10% de las emisiones totales de óxido de nitrógeno del estado. Los cuatro condados incluyen tramos censales con las tasas combinadas de asma más altas.

Los gases de óxido de nitrógeno generalmente se emiten a partir de los escapes de los vehículos, el carbón, el petróleo, el diésel y la quema de gas natural y pueden causar problemas de salud, como irritación ocular y agravamiento del asma.

El Dr. Mark Mitchell, ex director del departamento de salud de Hartford y fundador de la Coalición de Justicia Ambiental de Connecticut, ha tratado de hacer sonar la alarma sobre las tasas de asma de Hartford.

La coalición comenzó a investigar y abogar por la justicia ambiental después de que surgieron preocupaciones sobre la expansión de un vertedero regional y los posibles vínculos con las altas tasas de asma, cáncer y otras enfermedades en las comunidades vecinas. Mitchell recordó cómo, a mediados de los 90, examinó a unos 30 niños y descubrió que un tercio de ellos tenía asma. Instó al estado a investigar lo que él creía que era un patrón claro de disparidades.

“Me dijeron… en realidad no sabemos quién tiene asma y quién no tiene asma y, además, no es inusual que un tercio de los niños del centro de la ciudad tengan asma”, dijo Mitchell, quien ahora es profesor asociado de clima. cambio en la Universidad George Mason.

El departamento de salud del estado no respondió a múltiples solicitudes de comentarios sobre sus esfuerzos para combatir las tasas de asma.

Mitchell dijo que su investigación y trabajo lo han llevado a creer que las tasas de asma del estado están fuertemente ligadas a la contaminación del aire relacionada con el tráfico, así como a otros contaminantes del aire.

Los negros sufren la peor parte. La exposición a contaminantes, específicamente, partículas finas, a menudo es experimentada de manera desproporcionada por las poblaciones afroamericana e hispana, mientras que las poblaciones blancas causan desproporcionadamente las emisiones.

Entre 2018 y 2021, más del 21 % de los niños en East Hartford tenían asma, en comparación con el 13 % en todo el estado, según DataHaven.

Kamora Herrington ha vivido en Hartford gran parte de su vida. Inauguró un espacio de reunión, Kamora’s Cultural Corner, para los residentes de un vecindario del extremo norte de Hartford, un área mayoritariamente negra de la ciudad que enfrenta muchos desafíos socioeconómicos y los efectos dominó del racismo que han llevado a altas tasas de pobreza, malos resultados de salud y esperanzas de vida más cortas.

Herrington recuerda que durante décadas, donde ahora se encuentra un jardín, filas de camiones de reparto de leche permanecían inactivos todos los días, arrojando humo negro al aire y nubes de polvo. Las toxinas se filtraron en el suelo cuando los camiones también fueron reparados en el lote. Al otro lado de la calle había apartamentos de bajos ingresos y casas multifamiliares; los niños jugaban cerca. Todavía están allí hoy.

El suelo es demasiado tóxico para plantar, por lo que utilizan macizos de flores elevados. Están recaudando fondos para hacer una limpieza ambiental del lote.

Pero se pregunta sobre el impacto en la salud de generaciones de niños negros que han atravesado el vecindario y el extremo norte de la ciudad. Si bien la gente puede preferir culpar a los padres negros y decir que deberían tomar mejores decisiones para sus familias, ella señala los años de desigualdades que han llevado a las personas a vivir donde pueden.

“Como mujer negra que también es madre negra, he experimentado cantidades ridículas de culpa y abuso por parte de un sistema más grande que entiende que son culpables pero que entiende que los problemas son tan grandes que es mucho más fácil decir: ‘ Mami negra, tú eres el problema’”, dijo.

Dado que gran parte del inventario de viviendas de alquiler de la ciudad es anterior a la década de 1960, señaló Herrington, a menudo carece de aire acondicionado o ventilación adecuada, una carga para los niños asmáticos durante los veranos calurosos.

Abimbola Ortade, activista y miembro de la junta del capítulo 860 de Black Lives Matter de Hartford, perdió recientemente a su hermana a causa de la COVID. Como muchos residentes de Hartford, tuvo asma la mayor parte de su vida y diabetes, una combinación que resultó mortal. Ortade también tiene asma, junto con dos de sus hijos. Se preocupa con frecuencia por el futuro de ellos y el suyo.

El asma, dijo Ortade, es solo un ejemplo de cómo el racismo estructural alimenta las disparidades en la salud que probablemente empeoren a medida que los niños negros pasan por la vida, incluido el costo del estrés tóxico en su salud mental.

“En mi vecindario, tienes que preocuparte de que la policía te mate, el estrés te mate, la insuficiencia cardíaca o el asma te maten”, dijo.

Ortade es crítico con los funcionarios electos y lo que él cree es una renuencia a abordar verdaderamente las disparidades y la raíz.causas

El asma, dijo, “es como una bomba de relojería”.

Los niños negros tienen otras cosas en su contra cuando se trata de riesgos de asma.

El bajo peso al nacer, que es más alto entre los bebés negros, es un factor de riesgo.

La confluencia de estrés tóxico, racismo y discriminación que soportan muchas personas negras aumenta el riesgo de partos prematuros y bajo peso al nacer, y los trastornos, como el asma, que pueden seguir. Estos factores están presentes independientemente del nivel socioeconómico.

Es menos probable que las comunidades segregadas o de bajos ingresos tengan fácil acceso a los centros de atención médica o clínicas médicas especializadas, que se encuentran predominantemente en o junto a comunidades blancas o de mayores ingresos.

Los defensores dicen que aumentar la representación de médicos negros, incluidos neumólogos, alergólogos, inmunólogos e investigadores, es clave para una mejor atención, eliminando el sesgo y interrumpiendo la desconfianza válida en los médicos.

Catherine Manson dijo que ha sido un desafío encontrar los profesionales de la salud adecuados para ayudar a controlar el asma de sus hijos.

“Siento que los pediatras no están tan bien informados como deberían”, dijo Manson. “Como padre, tienes que tomar esas decisiones por tu cuenta. Soy el defensor de mis hijos”.

El asma puede ser particularmente perjudicial para los niños negros y sus familias más allá de sus implicaciones para la salud, creando un efecto de goteo en otras facetas de sus vidas.

Carter y su hermana Caydence, de 9 años, que también tiene asma, han faltado semanas a la escuela, dejándolos atrás en el trabajo escolar. Y, a su vez, sus padres se vieron obligados a faltar al trabajo para cuidarlos, lo que puso a prueba las finanzas de la familia.

Ha habido esfuerzos para controlar el asma.

La Dra. Melanie Sue Collins, directora de Pediatric Pulmonary Fellowship and Cardiopulmonary Lab en Connecticut Children’s, señaló el programa Easy Breathing del hospital, que involucra a más de 330 pediatras en más de 90 prácticas en Connecticut y ha sido adaptado para su uso en las escuelas.

Más de 150.000 niños han sido evaluados y más de 41.000 han sido diagnosticados con asma. El programa se enfoca en mejorar las tasas de diagnóstico y crear un enfoque estandarizado para ayudar a mantener el asma bajo control.

“Creo que el mayor problema es que el asma es una enfermedad crónica que requiere atención todos los días”, dijo. “Y veo que muchos de mis pacientes y familias luchan con las necesidades básicas de la vida”.

HUSKY Health, que incluye Medicaid del estado y el Programa de seguro médico para niños, cubre alrededor del 22 % de la población del estado.

A nivel federal, los recursos se han destinado a varios programas de subsidios de vivienda y salud. Los Institutos Nacionales de la Salud formaron un Subcomité de Disparidades del Asma en 2010 y publicaron un plan de acción federal en 2012. Y la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio amplió el acceso a la cobertura para millones de personas.

Pero los defensores dicen que se necesitan más leyes y fondos específicos para el asma. Las tasas generales de asma han tenido una tendencia a la baja en los últimos años, pero las tasas entre los niños negros siguen siendo descomunales y dispares.

En Connecticut, la prevalencia del asma en el sistema de escuelas públicas del estado ha disminuido levemente con el tiempo, pero aproximadamente 1 de cada 8 estudiantes tiene asma. La incidencia entre los estudiantes negros es aproximadamente un 50% más alta.

Eso a menudo significa ausentismo y, a corto y largo plazo, fracaso.

“Si faltas a la escuela, no puedes tener éxito en la escuela”, dijo Collins sobre un ciclo tenso que enfrentan muchos niños. “Y si no tienes éxito en la escuela, tienes muchas dificultades para tener una vida en la que puedas hacer las cosas cómodamente, ya sea comer, tener un hogar o un trabajo exitoso”.

Después de años aparentemente interminables de estrés, las cosas están mejorando para los niños Manson. Catherine se ha adherido bien al plan de control del asma de los niños. El trabajo duro parece estar dando sus frutos.

Carter está jugando fútbol de bandera, algo que no se hubiera escuchado hace apenas un año, y Caydence está en la pista de atletismo.

Carter no ha usado su inhalador desde noviembre pasado. No han perdido un día de clases este año. Es una victoria de la que su madre está orgullosa.

Aún así, la preocupación permanece en segundo plano a medida que cambian las estaciones y se avecinan posibles desencadenantes.

“Falté al trabajo, su papá faltó al trabajo”, dijo Catherine, quien ahora trabaja en el campo de la medicina como representante de servicio al paciente, después de dejar una querida carrera en parte para enfocarse en la salud de su familia.

“Pero tienes que pagar las cuentas. Entonces pierdes el trabajo y pierdes el dinero y eso sale de tu presupuesto. Afecta todo”.