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BIRMINGHAM, Ala. – Angelica Lyons sabía que era peligroso para las mujeres negras dar a luz en Estados Unidos.

Como instructora de salud pública, enseñó a los estudiantes universitarios sobre las disparidades de salud raciales, incluido el hecho de que las mujeres negras en los EE. UU. tienen casi tres veces más probabilidades de morir durante el embarazo o el parto que cualquier otra raza. Su estado natal, Alabama, tiene la tercera tasa de mortalidad materna más alta de la nación.

Luego, en 2019, casi le pasó a ella.

Lo que debería haber sido un feliz primer embarazo se convirtió rápidamente en una pesadilla cuando comenzó a sufrir un dolor de estómago debilitante.

Sus súplicas de ayuda fueron ignoradas, dijo, y la enviaron repetidamente a casa desde el hospital. Los médicos y las enfermeras le dijeron que sufría de contracciones normales, incluso cuando su dolor abdominal empeoró y comenzó a vomitar bilis. Angélica dijo que no la tomaron en serio hasta que un dolor punzante se disparó por todo su cuerpo y el ritmo cardíaco de su bebé se desplomó.

Llegó corriendo a la sala de operaciones para una cesárea de emergencia, meses antes de su fecha de parto, casi muere de un caso no diagnosticado de sepsis.

Aún más desalentador: Angélica trabajaba en la Universidad de Alabama en Birmingham, la universidad afiliada al hospital que la trató.

Su experiencia es un reflejo del racismo médico, la parcialidad y la falta de atención que soportan los afroamericanos. Las mujeres negras tienen la tasa de mortalidad materna más alta de los Estados Unidos: 69,9 por cada 100 000 nacidos vivos para 2021, casi tres veces la tasa de las mujeres blancas, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.

Los bebés negros tienen más probabilidades de morir y también de nacer prematuramente, lo que prepara el escenario para problemas de salud que podrían seguirlos a lo largo de sus vidas.

“La raza juega un papel muy importante, especialmente en el Sur, en términos de cómo te tratan”, dijo Angélica, y los efectos son catastróficos. “La gente se está muriendo”.

Ser negro en cualquier parte de Estados Unidos es experimentar tasas más altas de enfermedades crónicas como asma, diabetes, presión arterial alta, Alzheimer y, más recientemente, COVID-19. los afroamericanos tienen menos acceso a la atención médica adecuada; su esperanza de vida es más corta.

Desde el nacimiento hasta la muerte, independientemente de la riqueza o la posición social, es mucho más probable que se enfermen y mueran por dolencias comunes.

Los problemas de salud de los afroamericanos se han atribuido durante mucho tiempo a la genética o el comportamiento, cuando en realidad, una serie de circunstancias vinculadas al racismo, entre ellas, las restricciones sobre dónde podrían vivir las personas y la histórica falta de acceso a la atención, juegan un papel importante.

La discriminación y el sesgo en los entornos hospitalarios han sido desastrosos.

Las disparidades de salud de la nación han tenido un impacto trágico: durante las últimas dos décadas, la tasa de mortalidad más alta entre los estadounidenses negros resultó en un exceso de 1,6 millones de muertes en comparación con los estadounidenses blancos. Esa tasa de mortalidad más alta resultó en una pérdida acumulada de más de 80 millones de años de vida debido a que las personas mueren jóvenes y miles de millones de dólares en atención médica y oportunidades perdidas.

Un proyecto de Associated Press de un año de duración descubrió que los desafíos de salud que enfrentan los afroamericanos a menudo comienzan antes de su primer aliento.

AP realizó docenas de entrevistas con médicos, profesionales médicos, defensores, historiadores e investigadores que detallaron cómo una historia de racismo que comenzó durante los años fundacionales de Estados Unidos condujo a las disparidades que se ven hoy.

Los problemas de embarazo de Angelica Lyons comenzaron durante su primer trimestre, con náuseas y reflujo ácido severo. Le recetaron medicamentos que ayudaron a aliviar sus síntomas, pero también le causaron estreñimiento severo.

En la última semana de octubre de 2019, mientras les hacía un examen a sus alumnos, le empezó a doler mucho el estómago.

“Recuerdo haber hablado con un par de mis estudiantes y me dijeron: ‘No se ve bien, Sra. Lyons'”, recordó Angélica.

Llamó a la unidad de trabajo de parto y parto del Hospital de la Universidad de Alabama-Birmingham para decirles que le estaba costando ir al baño y que le dolía el estómago. Una mujer que contestó el teléfono le dijo que era un problema común del embarazo, dijo Angélica, y que no debería preocuparse demasiado.

“Me hizo sentir que mi preocupación no era importante, y como era mi primer embarazo, decidí no ir porque no estaba segura y pensé que tal vez estaba exagerando”, dijo Angélica.

El dolor persistió. Ella fue al hospital unos días después y fue admitida.

Se sometió a un enema, un procedimiento en el que se usan líquidos para limpiar o estimular el vaciado de los intestinos, para aliviar su estreñimiento, pero Angélica siguió rogándoles que tenía dolor.

“Dijeron, ‘Oh, no es nada, son solo las contracciones de Braxton Hicks’”, dijo. “Simplemente me ignoraron”.

La enviaron a casa, pero le seguía doliendo el estómago, así que volvió al hospital un día después. Varias pruebas, incluidas resonancias magnéticas, no pudieron encontrar el origen del problema.

Angelica finalmente fue trasladada al piso de trabajo de parto y parto del hospital para que pudieran controlar los latidos del corazón de su hijo, que había bajado un poco. Allí, le realizaron otro enema que finalmente ayudó con el dolor. También le diagnosticaron preeclampsia, una condición peligrosa que puede causar complicaciones graves en el embarazo o la muerte.

Luego comenzó a vomitar lo que parecía ser bilis.

“Empeoré cada vez más con el dolor y les decía: ‘Oigan, tengo dolor’”, dijo Angélica. “Dirían, ‘Oh, ¿quieres un poco de Tylenol?’ Pero no estaba ayudando”.

Luchó para cenar esa noche. Cuando se puso de pie para ir al baño, sintió un dolor agudo rebotando por todo su cuerpo.

“Comencé a gritar porque no tenía idea de lo que estaba pasando”, dijo. “Le dije a mi hermana que tenía mucho dolor y que llamara a la enfermera”.

Lo que sucedió a continuación sigue siendo borroso. Angélica recuerda el caos del personal del hospital que la apresuró al trabajo de parto y el parto, colocando una hoja azul para prepararla para una cesárea de emergencia mientras su familia y su ex esposo intentaban entender qué salió mal.

Más tarde se enteró de que casi muere.

“Estaba con soporte vital”, recordó Angélica, de 34 años. “Codifiqué”.

Se despertó tres días después, sin poder hablar debido a que tenía un ventilador en la boca. Recuerda haber hecho gestos salvajes a su madre, preguntándole dónde estaba su hijo, Malik.

Él estaba bien. Pero Angélica sintió que le habían quitado mucho. Nunca llegó a experimentar esos primeros momentos de alegría de tener a su recién nacido colocado sobre su pecho. Ni siquiera sabía cómo era su hijo.

La sepsis materna es una de las principales causas de mortalidad materna en Estados Unidos. Las mujeres negras tienen el doble de probabilidades de desarrollar sepsis materna grave, en comparación con sus contrapartes blancas. Los síntomas comunes pueden incluir fiebre o dolor en el área de la infección. La sepsis puede desarrollarse rápidamente, por lo que una respuesta oportuna es crucial.

La sepsis en sus primeras etapas puede reflejar los síntomas comunes del embarazo, por lo que puede ser difícil de diagnosticar. Debido a la falta de capacitación, algunos proveedores médicos no saben qué buscar. Pero los diagnósticos lentos o perdidos también son el resultado del prejuicio, el racismo estructural en la medicina y la falta de atención que hace que los pacientes, en particular las mujeres negras, no sean escuchados.

“La forma en que el racismo estructural puede desarrollarse en esta enfermedad en particular no se está tomando en serio”, dijo la Dra. Laura Riley, jefa de obstetricia y ginecología en Weill Cornell Medicine y New York-Presbyterian Hospital. “Sabemos que la demora en el diagnóstico es lo que conduce a estos resultados realmente malos”.

En los días y semanas siguientes, Angélica exigió explicaciones al personal médico de lo ocurrido. Pero sintió que las respuestas que recibió sobre cómo ocurrió fueron escasas y confusas.

Un portavoz de la Universidad de Alabama en Birmingham dijo en un comunicado a The Associated Press que no podían hablar sobre el caso de Angélica debido a las leyes de privacidad de los pacientes. Señalaron una encuesta interna reciente realizada por su departamento de Obstetricia y Ginecología que mostró que la mayoría de sus pacientes están satisfechos con su atención y “en gran medida se sienten respetados”, y dijeron que la universidad y el hospital “mantienen esfuerzos intencionales y proactivos para abordar las disparidades de salud”. y mortalidad materna”.

El hijo de Angélica, Malik, nació ocho semanas antes de tiempo y pesó menos de 5 libras. Pasó un mes en cuidados intensivos. Recibió visitas domiciliarias durante el primer año de vida para monitorear su crecimiento.

Si bien ahora es un niño de 3 años curioso y vivaz al que le encanta explorar el mundo que lo rodea, Angélica recuerda esos días en la UCI y se siente culpable porque no podía estar con él.

“Da miedo saber que podría haber muerto, que podríamos haber muerto”, dijo Lyons, secándose las lágrimas.

Durante décadas, los frustrados defensores del nacimiento y los profesionales médicos han tratado de hacer sonar una alarma sobre las formas en que la medicina ha fallado a las mujeres negras. Los historiadores atribuyen ese maltrato a las prácticas médicas racistas que los negros soportaron durante y después de la esclavitud.

Para comprender completamente las crisis de mortalidad materna e infantil para las mujeres y los bebés negros, la nación primero debe tener en cuenta la oscura historia de cómo comenzó la ginecología, dijo Deirdre Cooper Owens, historiadora y autora.

“La historia de esta rama médica en particular… comienza en una granja de esclavos en Alabama”, dijo Owens. “El avance de la obstetricia y la ginecología tuvo una relación tan íntima con la esclavitud y se construyó literalmente sobre las heridas de las mujeres negras”.

Las cirugías reproductivas que eran experimentales en ese momento, como las cesáreas, se realizaban comúnmente en mujeres negras esclavizadas.

Médicos como el alguna vez anunciado J. Marion Sims, un médico de Alabama que muchos llaman el “padre de la ginecología”, realizaron tortuosos experimentos quirúrgicos en mujeres negras esclavizadas en la década de 1840 sin anestesia.

Y mucho después de la abolición de la esclavitud, los hospitales realizaron histerectomías innecesarias a mujeres negras y los programas de eugenesia las esterilizaron.

La segregación en la atención de la salud también desempeñó un papel importante en la brecha de salud racial que aún se experimenta en la actualidad.

Hasta que el Congreso aprobó la Ley de Derechos Civiles de 1964, la mayoría de las familias negras no podían acceder a hospitales blancos bien financiados y, a menudo, recibían un tratamiento médico limitado, deficiente o inhumano. Las clínicas y los médicos dirigidos por negros trabajaron arduamente para llenar los vacíos, pero incluso después de las nuevas protecciones, los hospitales que antes estaban reservados para las familias negras seguían sin recursos y las mujeres negras no recibían el mismo apoyo disponible regularmente para las mujeres blancas.

Esa historia de abuso y negligencia condujo a una desconfianza profundamente arraigada en las instituciones de atención médica entre las comunidades de color.

“Tenemos que reconocer que no se trata solo de algunas personas racistas o algunos malos actores”, dijo Rana A. Hogarth, profesora asociada de Historia en la Universidad de Illinois, Urbana-Champaign.“La gente debe dejar de pensar en cosas como la esclavitud y el racismo como características que sucedieron y que son parte de los contornos de la historia y tal vez pensar en ellas más como instituciones fundamentales que han estado con nosotros en cada paso del camino”.

Algunos proveedores de atención médica todavía tienen creencias falsas sobre las diferencias biológicas entre los negros y los blancos, como que los negros tienen “terminaciones nerviosas menos sensibles, piel más gruesa y huesos más fuertes”. Esas creencias han hecho que los proveedores médicos de hoy califiquen más bajo el dolor de los pacientes negros y recomienden menos alivio.

Las diferencias existen independientemente de la educación o el nivel de ingresos. Las mujeres negras que tienen educación universitaria o superior tienen una tasa de mortalidad relacionada con el embarazo que es más de cinco veces mayor que la de las mujeres blancas. En particular, la tasa de mortalidad relacionada con el embarazo para las mujeres negras con educación universitaria es de 1,6. veces más alto que el de las mujeres blancas con menos de un título de escuela secundaria.

En Alabama, el estado natal de Angelica Lyons, unas 40 madres mueren en el plazo de un año después del parto. El costo de las madres negras es desproporcionado.

La tasa de mortalidad infantil del estado para 2021 fue de 7,6 muertes por cada 1000 nacidos vivos. Las disparidades entre los bebés blancos y negros son marcadas: la tasa de mortalidad infantil en 2021 para las madres blancas fue de 5,8, mientras que la tasa de mortalidad infantil para las madres negras fue de 12,1, un aumento del 10,9 del año anterior.

Los bebés negros representan solo el 29% de los nacimientos en Alabama, pero casi el 47% de las muertes infantiles.

Un informe de 2020 del Comité de Revisión de Mortalidad Materna de Alabama encontró que más del 55 % de las 80 muertes relacionadas con el embarazo que revisaron en 2016 y 2017 podrían haberse evitado.

Alabama lanzó su Comité de Revisión de Mortalidad Materna en 2018 para investigar las muertes maternas. Pero el Dr. Scott Harris, Oficial de Salud Estatal del Departamento de Salud Pública de Alabama, dijo que queda trabajo por hacer para recopilar una imagen más completa de por qué existen las disparidades.

“Ciertamente, también sabemos por cifras nacionales que las mujeres negras tienen peores resultados maternos en todos los niveles de ingresos, lo cual es bastante alarmante”, dijo la Dra. Harris. “La edad importa y solo el código postal en general importa. Desafortunadamente, el lugar donde vive la gente, donde nacen estos niños, está fuertemente asociado con la mortalidad infantil. Creo que veremos algo similar para los resultados maternos”.

Y persisten las preocupaciones sobre el acceso y las barreras a la atención.

En Alabama, el 37 % de los condados son desiertos de atención de maternidad: más de 240 000 mujeres viven en condados con poca o ninguna atención. Alrededor del 39% de los condados no tienen un solo proveedor de obstetricia.

Alabama no está sola en esto. Más de 2,2 millones de mujeres estadounidenses en edad fértil viven en desiertos de atención de maternidad, y otros 4,8 millones de esas mujeres residen en condados con acceso limitado a la atención de maternidad.

Angélica Lyons dijo que quería buscar atención materna en otro hospital, pero la Universidad de Alabama era la única cerca de su casa equipada para manejar su embarazo de alto riesgo, que incluía presión arterial alta casi al principio.

La Dra. Harris reconoció que la falta de acceso a la atención es una barrera para las mujeres negras que viven en las zonas rurales del estado. Gran parte de los esfuerzos de salud pública del estado están dirigidos a lo largo del cinturón negro rural, que recibe su nombre de la tierra fértil, pero también era una región donde se concentraban muchas plantaciones.

Siglos después, Black Belt continúa siendo una región de alta pobreza con una gran población negra. Más de la mitad de la población negra del país vive en el Sur.

“Hemos hablado mucho sobre el racismo estructural y el impacto que tiene en las mujeres afroamericanas y cómo no tiene cabida en la sociedad”, dijo Harris. “Creo que tenemos que llamarlo públicamente como es”.

Los médicos le dijeron que sufría náuseas matutinas regulares, aunque vomitaba sangre.

Finalmente, le diagnosticaron un trastorno de vómitos excesivos, hiperémesis gravídica y estaba extremadamente deshidratada. Ansonia pasó meses entrando y saliendo del mismo hospital donde habían tratado a su hermana.

“Dijeron: ‘Bienvenida al embarazo, cariño. Esto es el embarazo’”, recordó Ansonia, de 30 años. “Le dije: ‘No, no es normal que yo vomite de 10 a 20 veces al día’. Mi propia atención primaria no me escuchaba”.

Ansonia dijo que durante su embarazo se encontró con el personal del hospital que hacía bromas estereotipadas, llamando al padre de su hijo su “papá del bebé”, un tropo que a menudo se lanza a los padres negros.

“Ella dijo: ‘Entonces, el papá de tu bebé, ¿dónde trabaja?’”, recordó Ansonia. “Dije: ‘No sé lo que es un papá bebé, pero el padre de mi hijo está en el trabajo’. Me preguntó dónde trabajaba y le dije que tenía dos negocios y ella actuó como si estuviera sorprendida”.

Ansonia dijo que el personal asumió que no tenía ningún seguro médico, cuando tenía seguro a través de su empleador.

Ansonia tiene diabetes tipo 2 y tuvo problemas con la presión arterial y el corazón durante todo el embarazo. Empezó a ver a un cardiólogo y cuando tenía 21 semanas de embarazo, le diagnosticaron insuficiencia cardíaca congestiva. Le recetaron una mezcla de medicamentos y sus médicos decidieron dar a luz antes de tiempo por cesárea.

Ansonia estaba asustada, dado todo lo que vio pasar a su hermana casi dos años antes.

“Hubo varias veces que le dije a mi novio que pensaba que me iba a morir”, dijo.

Las tasas de parto por cesárea son más altas para las mujeres negras que para las mujeres blancas, 36,8% y 31%, respectivamente, en 2021.

Los problemas continuaron para Ansonia después del parto. Terminó necesitando una transfusión de sangre y no pudo ver a su hijo durante sus primeros días de vida.

Unos meses después del parto, todavía vomitaba y tenía episodios de desmayo que la llevaron a ser internada en el hospital de vez en cuando. Sus brazos sufrieron moretones por las agujas que se usaron para tratarla durante todo el embarazo. Siempre había tardado en curarse de cualquier hematoma, un problema común entre los diabéticos.

Sin embargo, un médico que había estado involucrado durante todo su embarazo preguntó por qué tenía moretones en los brazos y si “fumaba hierba” o tomaba otras drogas recreativas. El hospital se negó a comentar, citando las leyes de privacidad del paciente.

“Dije: ‘Esto es porque me quedé atrapada tantas veces y tuve que estar en el hospital’. Le dije que no consumo drogas”, dijo.

Todavía envió su análisis de sangre para que se hiciera una prueba. Las pruebas dieron negativo.

“Eso me hizo no confiar en ellos, me hizo no querer volver”, dijo.

Hay indicios de que se están reconociendo los sufrimientos de las madres negras y sus bebés, aunque sea tarde.

En 2019, la representante estadounidense Lauren Underwood, demócrata de Illinois, y la representante Alma Adams, demócrata de Carolina del Norte, lanzaron el Black Maternal Health Caucus. Ahora es uno de los caucus bipartidistas del Congreso más grandes. El caucus presentó la Ley Momnibus de Salud Materna Negra en 2019 y nuevamente en 2021, proponiendo cambios radicales que aumentarían la financiación y fortalecerían la supervisión. Se han adoptado partes clave de la legislación, pero el proyecto de ley en sí aún no se ha aprobado.

El presupuesto de Biden para el año fiscal 2024 incluye $471 millones en fondos para reducir las tasas de mortalidad y morbilidad maternas, expandir las iniciativas de salud materna en las comunidades rurales y la capacitación sobre prejuicios implícitos y otras iniciativas. También requiere que los estados brinden cobertura continua de Medicaid durante 12 meses después del parto, para eliminar las brechas en el seguro de salud. También incluye $1.9 mil millones en fondos para programas de salud para mujeres y niños.

El secretario de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., Xavier Becerra, dijo a The Associated Press que se debe hacer más en todos los niveles del gobierno para erradicar el racismo y los prejuicios en la atención médica.

“Sabemos que si brindamos acceso a la atención para la madre y el bebé durante un año completo, probablemente ayudaremos a producir no solo buenos resultados de salud, sino también un futuro prometedor para la madre y el bebé”, dijo.

Shelonda Lyons siempre les enseñó a sus dos hijas la amarga verdad del racismo, con la esperanza de que las preparara para navegar la vida mientras crecían en Birmingham, la ciudad del sur profundo conocida por su lugar en la historia de los derechos civiles.

“Cuando éramos jóvenes, nos mostraba esas imágenes de todos los negros colgados, quemados en los árboles”, dijo Angélica, señalando un libro que permanece en la mesa de café de la familia. “Quería que lo entendiéramos, que supiéramos dónde vivíamos y que el racismo era algo con lo que tendríamos que lidiar”.

Pero Shelonda nunca podría haberse preparado para el trato que soportaron sus hijas durante sus embarazos. Ella recuerda sentirse impotente y enojada.

“Es como una bofetada para mí porque ¿en qué momento te das cuenta de que estás tratando con seres humanos? Que no importa de qué color sean”, dijo, y agregó que ahora se preocupa cada vez que ellos o sus nietos necesitan ir al médico. “No tengo mucha confianza”.

Angélica se sometió a dos cirugías en las semanas posteriores a su cesárea para reparar el daño interno y tratar su infección. Tuvo que usar una bolsa de colostomía durante varios meses hasta que se curó.

Más de tres años después, su estómago sigue desfigurado.

“Amo a mi hijo, lo amo de todos modos, pero este no es el cuerpo con el que nací”, dijo. “Este es el cuerpo que causaron porque no me prestaron atención, no me escucharon”.