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Por Erica Hensley | KHN

Tammy Kaminski todavía puede recordar el sabor del benceno, un subproducto cancerígeno de la quema de combustible para aviones. Durante nueve meses después de los ataques del 11 de septiembre, se ofreció como voluntaria durante ocho horas todos los sábados en la Capilla de St. Paul, a la vuelta de la esquina de la zona cero en la ciudad de Nueva York. Respiró sustancias tóxicas que causan cáncer, como vapores de combustible y asbesto, del humo que persistía y la ceniza que cubría la clínica emergente donde los socorristas podían comer, tomar una siesta o recibir atención médica.

Pero en 2015, cuando a Kaminski, una quiropráctica que vive en West Caldwell, Nueva Jersey, le diagnosticaron cáncer de útero, no recibió la misma ayuda que otros voluntarios. Aunque Kaminski, de 61 años, y sus médicos creen que el cáncer está relacionado con su tiempo como voluntaria después del 11 de septiembre, el seguro médico federal y el programa de monitoreo no cubrirían sus tratamientos para el cáncer de endometrio, ni los de cualquier persona expuesta a sustancias tóxicas de los ataques que luego desarrolló esa forma de cáncer de útero.

Eso podría cambiar pronto. En noviembre, un comité asesor aprobó por unanimidad una recomendación para agregar el cáncer de útero a la lista de enfermedades cubiertas por el programa para los socorristas y las personas que se encontraban en las inmediaciones de los ataques terroristas. Es el cuarto cáncer más común entre las mujeres. Pero, según el comité asesor, es el único cáncer que no cubre el programa. Se espera que el administrador del programa tome una decisión final a mediados de 2022.

El cáncer relacionado con las hormonas puede desarrollarse después de que alguien se expone al tipo de sustancias químicas disruptoras endocrinas, incluido el benceno, que se encontraron en el polvo que permaneció en el Bajo Manhattan durante meses después de los ataques del 11 de septiembre. Dichos productos químicos son desproporcionadamente dañinos para las mujeres, según el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos.

El Programa de Salud del World Trade Center determina qué condiciones cubrirá principalmente utilizando datos longitudinales de pacientes en su registro. Los afiliados no tienen que probar que sus condiciones médicas fueron causadas por los ataques y las secuelas; en cambio, el programa estudia qué condiciones prevalecen más entre los miembros.

Pero eso crea un problema matemático: aunque los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estiman que al menos 500.000 personas estuvieron expuestas a sustancias tóxicas por los ataques, las mujeres representan solo el 22% de los 109.500 inscritos en el programa.

La mayoría de los registrados eran socorristas, un campo dominado por hombres. Aunque las personas que estuvieron en la zona cero y sus alrededores, incluidos residentes, estudiantes y empleados de oficina, representan una porción más grande del número total de personas directamente afectadas por el 11 de septiembre que los socorristas, están muy poco representados en el programa tanto para el tratamiento como para la atención. recopilación de datos. Llamados “sobrevivientes” por el programa, representan solo el 28% de los inscritos.

Nunca se puede probar que el cáncer de Kaminski se originó a partir de esa exposición en sus turnos de voluntariado. Pero los defensores y los expertos que han instado a que el cáncer de útero se incluya en el programa dicen que no hay suficientes mujeres inscritas en él para recopilar datos sobre las condiciones de salud impulsadas por hormonas de las mujeres en general o para su posible correlación con el 11 de septiembre.

“No recopilaron datos sobre el cáncer de útero porque no podían”, dijo Kaminski. “¿Cómo puedes decir que no hay datos cuando no los registraste?”

La Dra. Iris Udasin, directora médica del capítulo del Programa de Salud del World Trade Center de la Universidad de Rutgers, dijo que la exclusión no sugiere necesariamente que la salud de las mujeres no fuera una prioridad. Ella dijo que era más un efecto secundario de cómo se agregaron los cánceres a la lista, individualmente, según el grupo predominantemente masculino de socorristas que originalmente fueron rastreados por condiciones de salud.

Pero ella ha estado presionando para que se cubra con base en nueva evidencia de que los químicos disruptores endocrinos aumentan el riesgo de tumores relacionados con las hormonas, incluido el cáncer de útero.

Udasin señaló que una forma de cáncer uterino ya está cubierta por el programa, en la categoría de “cáncer raro”. El cáncer uterino tiene dos tipos: endometrial, el tipo que tenía Kaminski, y el sarcoma uterino. El sarcoma representa solo el 10% de todos los cánceres de útero y se agrupa con otros cánceres raros cubiertos por el programa. Agregar la forma más común requiere la revisión formal que se está llevando a cabo actualmente.

“Este cáncer que pasó desapercibido ahora se puede cubrir”, dijo Udasin. “Al menos, espero que eso sea lo que suceda”.

La investigación del cáncer de útero ha estado subfinanciada durante mucho tiempo, dijo el Dr. Suneel Kamath, oncólogo del Centro Oncológico de la Clínica Cleveland que estudia la financiación del cáncer.

Según Kamath, generalmente se les da poca importancia a tres grandes grupos de cánceres: gastrointestinales, como los cánceres de estómago y páncreas; genitourinario, como cáncer suprarrenal y de próstata; y ginecológicas, como el cáncer de útero. “Y el uterino, sinceramente, es probablemente uno de los más bajos, según los datos que he encontrado”, dijo.

La falta de financiación, dijo Kamath, se debe en parte al estigma asociado a lo que muchos pacientes ven como “cánceres de abajo”. Incluso algunos médicos denigran el diagnóstico temprano debido a la tasa de supervivencia relativamente alta del cáncer de útero y minimizan la discusión o la priorización de dichos cánceres. Pero la investigación de Kamath muestra poca correlación entre la incidencia del cáncer, su tasa de mortalidad y la cantidad de fondos que reciben los cánceres. Y una vez que un cáncer está en el camino del financiador y el donante, tiende a dominar el marketing, los mensajes e incluso la atención de los ensayos clínicos.

Casi 70 000 mujeres son diagnosticadas con cáncer de útero cada año, y las tasas han ido en aumento durante las últimas dos décadas. La tasa de supervivencia es relativamente alta en comparación con otros tipos de cáncer, dijo Kamath, pero cae abruptamente con el diagnóstico tardío.

Eso puede causar una falsa sensación de seguridad entre los médicos generales, quienes podrían no actuar agresivamente ante los primeros signos de síntomas. “Pero, obviamente, esa no es la forma correcta de pensar al respecto. Realmente deberíamos llegar al diagnóstico lo más rápido posible”, dijo Kamath. “Es realmente clave, tal vez más que otras enfermedades, que detectemos esto en una etapa altamente curable”.

También es un ciclo desagradable en el Programa de Salud del World Trade Center, dijo Kimberly Flynn, quien dirige varios grupos de defensa de la salud para personas que vivieron y trabajaron en la zona cero. Ha visto que la falta de investigación conduce a la falta de datos longitudinales, que a su vez se han utilizado para justificar la exclusión del cáncer de útero del programa.

Cuando el comité federal acordó considerar agregarlo, Flynn salió a la calle con su sólida lista de contactos de dos décadas para identificar a las sobrevivientes y socorristas a quienes se les había diagnosticado cáncer de útero pero se les había negado la cobertura. De los ocho casos que encontró, cuatro estaban en el radar del programa. Una de las ocho personas ha muerto desde entonces de cáncer de útero.

El cáncer de Kaminski está en remisión después de una histerectomía y quimioterapia.

“No necesitamos investigaciones que nos digan que hay inequidad en la salud”, dijo Flynn en la reciente reunión del comité asesor. “Necesitamos investigación para rectificar la inequidad en salud existente”.

KHN (Kaiser Health News) es una sala de redacción nacional que produce periodismo detallado sobre temas de salud. Junto con Policy Analysis and Polling, KHN es uno de los tres principales programas operativos en KFF (Fundación de la Familia Kaiser). KFF es una organización sin fines de lucro dotada que brinda información sobre temas de salud a la nación.