inoticia

Noticias De Actualidad
Los millones de personas atrapadas en el limbo pandémico

cuando el coronavirus comenzó la pandemia, Emily Landon pensó en su propio riesgo solo en raros momentos de tranquilidad. Doctora en enfermedades infecciosas en la Universidad de Medicina de Chicago, estaba concentrando meses de trabajo en días, preparando su institución para la llegada del virus a los Estados Unidos. Pero Landon también había desarrollado recientemente artritis reumatoide, una enfermedad en la que el sistema inmunitario de una persona ataca sus propias articulaciones, y estaba tomando dos medicamentos que, al suprimir dicho sistema inmunitario, la hacían más vulnerable a los patógenos. Normalmente, estaría segura de evitar infecciones, incluso en un entorno hospitalario. Esto se sentía diferente. “No teníamos suficientes pruebas, probablemente estaba alrededor de nosotros en todas partes, y estoy caminando todos los días con anticuerpos insuficientes y células T paralizadas”, me dijo. Y sabía exactamente lo que les pasaba a las personas que se infectaban. Una noche, descubrió que en la niebla de un día anterior, había escrito en su lista de tareas pendientes: Hacer un testamento. “Y me di cuenta, Dios mío, podría morir,” ella dijo. “Solo lloré y lloré”.

Dos años después, el COVID-19 todavía nos rodea, en todas partes, y millones de personas como Landon caminan con un sistema inmunológico comprometido. Una proporción significativa de ellos no responde a las vacunas contra el COVID, por lo que, a pesar de estar vacunados, muchos todavía no están seguros de si realmente están protegidos.y algo saber que no son. Gran parte de los Estados Unidos eliminó las restricciones de COVID hace mucho tiempo; ahora le siguen muchas más ciudades y estados. Eso significa que las políticas que protegían a Landon y otras personas inmunocomprometidas, incluidos los mandatos de máscara y los requisitos de vacunación, están desapareciendo, mientras que las adaptaciones que los beneficiaban, como las opciones de trabajo flexibles, se están revirtiendo.

Este no es un grupo pequeño. Cerca de 3 por ciento de los adultos estadounidenses toman medicamentos inmunosupresores, ya sea para tratar cánceres o trastornos autoinmunes o para evitar que su cuerpo rechace órganos trasplantados o células madre. Eso hace al menos 7 millones de personas inmunocomprometidas, un número que ya es mayor que la población de 36 estados, sin siquiera incluir los millones más que tienen enfermedades que también dificultan la inmunidad, como el SIDA y al menos 450 trastornos genéticos.

En el pasado, las personas inmunocomprometidas vivían con su mayor riesgo de contagio, pero el COVID representa una nueva amenaza que, para muchos, ha puso en peligro aún más su capacidad de ser parte del mundo. Desde el comienzo de la pandemia, algunos comentaristas han planteado la idea de “que podemos proteger a los vulnerables y que todos los demás pueden seguir con sus vidas”, me dijo Seth Trueger, que toma inmunosupresores por una complicación autoinmune del cáncer. “¿Cómo se supone que funciona eso?” Es médico de urgencias en Northwestern Medicine; no puede trabajar desde casa ni protegerse evitando los espacios públicos. “¿Cómo se supone que debo mantener a mi familia o vivir mi vida si hay una pandemia en marcha?” él dijo. Contrariamente a los conceptos erróneos populares, la mayoría de las personas inmunodeprimidas no están visiblemente enfermas ni aisladas. “Conozco a muy pocas personas inmunocomprometidas que viven en una burbuja”, dice Maggie Levantovskaya, escritora y profesora de literatura que tiene lupus, un trastorno autoinmune que puede causar una inflamación debilitante en todo el cuerpo.

A medida que el coronavirus pasa de un furioso hervor a un suave hervor, muchas personas inmunocomprometidas (como todos los demás) esperan expandir lentamente su vida nuevamente. Pero en este momento, “es como pedirle a alguien que no sabe nadar que salte al océano en lugar de probar una piscina”, me dijo Vivian Cheung, bióloga de la Universidad de Michigan que tiene un trastorno autoinmune genético. “Siento esta presión de saltar al Pacífico y no saber si puedo sobrevivir o no”.

Si eso cambia depende de las adaptaciones que la sociedad esté dispuesta a hacer. Rampas, botones de accesibilidad, lectores de pantalla, y muchas otras medidas han hecho la vida más fácil para las personas discapacitadas, y ahora es necesaria una nueva ola de adaptaciones similares para hacer que la inmunosupresión sea una discapacidad menor en la era COVID. Exactamente ninguna de las personas con las que hablé quiere un cierre permanente. “No es que las personas inmunocomprometidas disfruten nada de esto”, me dijo Levantovskaya. Lo que ellos hacer Lo que queremos (flexibilidad laboral, mejores formas de controlar las enfermedades infecciosas y tratamientos médicos más equitativos) también beneficiaría a todos, no solo ahora sino por el resto de nuestras vidas.


Por más de Durante tres décadas, Julia Irzyk ha vivido con síntomas de lupus. También tiene artritis reumatoide, una condición degenerativa de la columna y problemas cardíacos. Cuando se resfría, tiende a convertirse en una neumonía en toda regla, por lo que, incluso antes de la pandemia, estaba atenta a las infecciones. Evitaba los grandes eventos y rara vez comía fuera. Cuando volaba, lo que hacía con poca frecuencia, usaba una máscara. Para esta historia, hablé con 21 personas que están inmunocomprometidas o cuidan a las que lo están; otros eran igualmente fastidiosos antes de la pandemia por lavarse las manos, vacunarse contra la gripe y evitar a las personas que estaban claramente enfermas. Landon no iría a fiestas en plena temporada de gripe. Cheung usó máscaras en los vuelos y limpió las superficies a su alrededor. Pero ninguno de ellos vivía en reclusión. Todos ellos tenían una rica vida social.

COVID cambió eso. El nuevo coronavirus los obligó a ir más allá de sus precauciones anteriores, porque es más mortal que los patógenos respiratorios normales, puede propagarse de personas que no están obviamente enfermas y lo hizo a una velocidad vertiginosa. En comparación con otras personas, cuando las personas inmunodeprimidas contraen COVID-19, tienden a estar más enfermos por más tiempo. El reumatólogo de Irzyk le dijo que no saliera: Si recibe esto, su corazón y sus pulmones no podrán soportarlo. Así que pasó siete meses sin salir de su casa y todavía pasa la mayor parte de su tiempo allí. Se perdió los funerales de sus dos abuelas. Retrasó procedimientos médicos importantes, incluso cuando sus síntomas de lupus empeoraron porque uno de sus tratamientos, la hidroxicloroquina, se quedó sin existencias después de que Donald Trump lo promocionara falsamente como una cura para el COVID.

COVID también ha definido la vida de Harper Corrigan. Nació en septiembre de 2019, nueve semanas antes de lo previsto y con una rara malformación cerebral llamada lisencefalia. Nunca ha jugado con otro niño a pesar de que, siendo atrevida y divertida, realmente quiere hacerlo. Una semana antes del cierre de EE. UU. en marzo de 2020, Harper tuvo que someterse a una traqueotomía, lo que la dejó aún más vulnerable a los virus respiratorios y, a su vez, a convulsiones potencialmente mortales. Los Corrigan pasaron 11 meses con ella en el hospital. Incluso después de que su salud se estabilizó, no pudieron encontrar enfermeras para ayudar con la atención domiciliaria, y el hospital no la dio de alta. Cuando finalmente llegaron a casa, entraron en un estricto encierro. No se espera que los niños con la afección de Harper vivan hasta la edad adulta, por lo que su madre, Corey, me dijo que su prioridad es “exprimir una vida plena en una cantidad de tiempo desconocida”. Pero eso requiere que se reduzca la propagación del virus y que se autoricen vacunas para niños menores de 5 años.

El peligro del primer año temible de la pandemia aún se cierne sobre las cabezas de muchas personas inmunodeprimidas, incluso cuando quienes las rodean se relajan en la seguridad de la vacunación. Vacunas deberían reduce sustancialmente el riesgo de infección y enfermedad grave, pero muchas personas inmunodeprimidas apenas responden a las vacunas contra el COVID. En un extremo, cerca de la mitad de los receptores de trasplantes de órganos no produce ningún anticuerpo después de dos dosis de vacuna. En comparación con el público general vacunado, son 82 veces más probabilidades de contraer infecciones avanzadas y 485 veces más probabilidades de enfermarse gravemente. Si se infectan, su riesgo de hospitalización es un lanzamiento de moneda. Su riesgo de muerte es uno de cada 10. “Imagina caminar y estar en sociedad y pensar, Si me da COVID, podría tener un 10 por ciento de riesgo de morir”, me dijo Dorry Segev, cirujano de trasplantes de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins. Sus pacientes están mejor que las personas no vacunadas, “pero no mucho, a pesar de todo lo que hemos hecho”.

Otro grupos de inmunocomprometidos personas le va mejor después de la vacunación, pero Segev estima que una cuarta parte todavía no está suficientemente protegida. Y algunas personas con trastornos autoinmunes no pueden vacunarse por completo, porque sus dosis iniciales provocaron brotes graves de sus síntomas normales. Alfred Kim, un reumatólogo de la Universidad de Washington en St. Louis que se especializa en lupus, me dijo que del 5 al 10 por ciento de sus pacientes experimentaron estos problemas; también lo hicieron dos de las personas a las que entrevisté, quienes declinaron más tomas.

Muchas personas inmunocomprometidas ahora están atrapadas en el limbo, sin saber qué tan seguras están realmente, incluso después de recibir tres disparos y un refuerzo, como aconseja el CDC. Los estudios científicos pueden insinuar los riesgos promedio en grupos grandes, pero ofrecen poca certeza para los individuos. A veces, no existen estudios en absoluto, como es el caso de Cheung, cuyo trastorno genético es tan raro que ni siquiera tiene nombre. “Como médico, estoy capacitado para analizar datos científicos, pero no puedo analizar mi camino hacia respuestas que no existen”, dice Lindsay Ryan, médico de UC San Francisco que tiene un trastorno neurológico autoinmune. “¿Podría realmente definir mi riesgo de muerte si tengo COVID? No, realmente no puedo. Y eso es algo con lo que es difícil hacer las paces”.

Cada infección individual es su propia apuesta de alto riesgo. He hablado con personas inmunocomprometidas que contrajeron COVID y estaban bien. Otros tenían una enfermedad inicial leve, pero luego desarrollaron síntomas más graves de COVID prolongado. Sin embargo, otros están seguros de que les iría mal: Chloe Atkins, una politóloga que trabaja en temas de discapacidad y empleo, tiene una enfermedad autoinmune llamada miastenia gravis, y “los resfriados pueden dificultarme inmediatamente la respiración, la vista, el movimiento, el caminar o el habla”, me dijo. Ella conocía a dos personas con la misma condición, las cuales murieron de COVID. Ella y otros se enfrentan a las mismas arduas evaluaciones de riesgos a las que se enfrentan todos los demás, pero aumentadas debido a los mayores costos posibles de elegir incorrectamente. Y mientras luchan con esas incertidumbres, la brecha entre ellos y el resto de la sociedad se amplía.

Durante el año pasado, mientras muchos estadounidenses se deleitaban con sus libertades restauradas, muchas personas inmunocomprometidas sintieron que las suyas se reducían. Cuando los CDC anunciaron que los estadounidenses completamente vacunados ya no necesitaban usar cubrebocas en el interior, las actividades simples como comprar comestibles se volvieron más peligrosas para las personas inmunodeprimidas, a quienes la principal agencia de salud pública del país no les ofreció ningún consejo. Cuando Joe Biden dijo en un discurso que los estadounidenses no vacunados estaban “enfrentándose a un invierno de enfermedades graves y muerte”, “sentí que me estaba hablando a mí”, dijo Cheung. Y cuando los comentaristas se quejaron de los liberales irracionales que se negaron a abandonar las restricciones pandémicas, muchas de las personas con las que hablé sintieron que se burlaban de ellos por tratar de protegerse a sí mismos y a sus seres queridos. “Ya me siento diferente a otras personas debido a esta situación”, me dijo Colleen Boyce; ella donó un riñón a su esposo, Mark, quien ahora está inmunodeprimido. “La idea de que cuando me cubro la máscara, los demás pueden mirarme como si hubiera algo malo en mí es difícil de manejar”.

Estos cambios fueron especialmente difíciles de aceptar porque, durante un tiempo, las personas inmunodeprimidas vislumbraron algo mejor. Beth Wallace, reumatóloga de la Universidad de Michigan, me dijo que muchos de sus pacientes alguna vez aceptaron que los virus regularmente los aplanarían, pero ahora se dieron cuenta de que no tienen que vivir de esa manera. Los comportamientos cautelosos y la flexibilidad en el trabajo significaron que la gripe prácticamente desapareció y muchas personas inmunodeprimidas en realidad estaban menos enfermo durante la era COVID que antes. Y aunque no quieren que persistan los bloqueos, esperaban que la flexibilidad sí lo hiciera. Sung Yun Pai, de los Institutos Nacionales de Salud, me dijo que en el pasado, sus pacientes, niños que reciben trasplantes de células madre para tratar trastornos inmunológicos genéticos, simplemente tenían que faltar a la escuela.“De alguna manera, el hecho de que todo el mundo se volviera virtual les dio mejor acceso a la educación”, dijo. Pero las opciones remotas ahora están desapareciendo, y no solo en la escolarización. Varias personas inmunocomprometidas me dijeron que su mundo social se está reduciendo, ya que los amigos que anteriormente en la pandemia pasaban el rato con ellos virtualmente ahora solo están interesados ​​en reuniones cara a cara.

El trabajo también se está volviendo menos flexible. Encontrar y mantener un trabajo puede ser muy difícil para las personas con enfermedades crónicas como el lupus, lo que puede hacer que se sientan impotentes para defenderse a sí mismos. Con “casi nada que decir sobre tus condiciones de trabajo, solo puedes hacer mucho para protegerte”, dijo Levantovskaya, la profesora de literatura. A varias personas inmunocomprometidas se les ha dicho que están frenando al resto de la sociedad. De hecho, es todo lo contrario: se ven obligados a reintegrarse sin tener en cuenta su riesgo residual.

Y quizás lo peor de todo, las personas inmunocomprometidas comenzaron a ser descartadas por completo por sus amigos, familiares y colegas debido a la narrativa engañosa de que Omicron es leve. La variante pasó por alto algunas de las defensas que incluso las personas inmunocompetentes habían desarrollado, hizo que varios tratamientos con anticuerpos fueran ineficaces e inundó el sistema de atención médica del que dependen las personas inmunocomprometidas. Y, sin embargo, la hermana de uno de los pacientes de Wallace le dijo que ya nadie se estaba muriendo. De hecho, la gente son siguen muriendo, y las personas inmunocomprometidas lo están de manera desproporcionada. Ignorar eso envía un mensaje implícito: Sus vidas no importan.

A veces, el mensaje se vuelve explícito. A varias de las personas inmunodeprimidas con las que hablé les han dicho, a veces familiares o exparejas, que son una carga para la sociedad, que no merecen una relación, que su muerte sería por selección natural. Cuando Corey Corrigan estaba tratando de decidir si someter a Harper a otra cirugía, “un proveedor médico dijo: ‘Bueno, ella no vivirá mucho tiempo, así que realmente no importa'”, me dijo.

Cuando Atkins, la politóloga, escuchó por primera vez que los otros coronavirus que causan resfriados comunes pueden haber comenzado como peores patógenos, inmediatamente pensó en lo que significa esa trayectoria para el COVID. “Oh, la gente como yo muere y aquellos para quienes no es un gran impacto continúan, y COVID se convierte en un resfriado”, me dijo. “Una parte de mí todavía se siente así, como si estuviera ocurriendo una especie de eugenesia natural”. Eugenesia—el concepto de mejorar la humanidad alentando a las personas “más aptas” a tener hijos y evitando que los “no aptos” lo hagan— se asocia más comúnmente con el Holocausto, me dijo Aparna Nair, antropóloga e historiadora de la discapacidad en la Universidad de Oklahoma. Pero en el siglo XX, el concepto contó con un amplio apoyo de médicos y profesionales de la salud pública, quienes lo vieron como una forma científica de resolver problemas como la pobreza y la mala salud; influyó en el desarrollo de pruebas de coeficiente intelectual, asesoramiento matrimonial y leyes de inmigración. La eugenesia “a menudo se enmarca como parte de un pasado que ya pasó”, dijo Nair. “Creo que la pandemia ha demostrado que ese no es del todo el caso”. La mayoría de los estadounidenses de hoy probablemente pensarían que el concepto es reprobable y pocos lo persiguen activamente. Pero cuando una sociedad actúa como si las muertes de las personas vulnerables fueran inevitables y hace poco para disminuir sus riesgos, implícitamente está asignando un valor menor a ciertas vidas.


el covid no va lejos. Con la erradicación fuera de la mesa hace mucho tiempo, la enfermedad se convertirá en una parte permanente de nuestras vidas, otra amenaza infecciosa grave que se suma a un libro de contabilidad que ya está lleno de ellas. “Todas las personas inmunocomprometidas tendrán que descubrir cómo es su normalidad, y no se verá como lo normal para otras personas”, me dijo Ryan, de UC San Francisco.

Nuevos tratamientos podrían ayudar. Paxlovid, un medicamento antiviral de Pfizerpuede reducir el riesgo de hospitalización y muerte por COVID en un 88 por ciento, siempre que los pacientes sean tratados dentro de los cinco días posteriores a sus primeros síntomas (aunque las notas del NIH que el medicamento no debe administrarse junto con ciertos inmunosupresores). Evusheld, un cóctel de dos anticuerpos de AstraZenecapuede reducir el riesgo de desarrollar COVID, y aunque menos efectivo contra Omicron, sigue siendo protector; la FDA emitió una autorización de uso de emergencia para el cóctel para prevenir infecciones en personas inmunodeprimidas.

Pero estos medicamentos escasean. El gobierno ordenó solo 1,7 millones de dosis de Evusheld y distribuyó 400.000, lo que es lamentablemente inadecuado dado que EE. UU. tiene al menos 7 millones de adultos inmunocomprometidos. Muchas instituciones solo tienen lo suficiente para sus pacientes con inmunosupresión más severa, “y hay personas como yo que ni siquiera se acercan a cumplir con el corte”, me dijo Landon de UChicago Medicine. Incluso los pacientes que superan el alto nivel de necesidad médica podrían no ser capaces de obtener una dosis rápidamente; algunos hospitales han tenido que hacer loterías para decidir quién recibe las drogas. “Realmente no es aceptable”, dijo Cheung, quien logró que Evusheld solo molestara a todos los contactos médicos que tenía, una ruta que no está disponible para personas sin conexiones, tiempo o privilegios. Para ella y otros, este problema agrava su sensación de que su gobierno los considera prescindibles, especialmente considerando el esfuerzo mucho mayor que se realiza para producir y distribuir vacunas. “Hay un fármaco que podría evitar que mueran las personas inmunocomprometidas que no están protegidas por las vacunas”, dijo Ryan. “¿No deberían tener acceso a él antes de que decidamos que el COVID pertenece a la misma categoría que la gripe?”

Más allá del acceso equitativo a los tratamientos, la mayoría de las personas con las que hablé quieren cambios estructurales: mejores estándares de ventilación, disponibilidad generalizada de pruebas, licencia por enfermedad pagada y medidas para mejorar las tasas de vacunación. Por encima de todo, quieren flexibilidad, tanto en espacios privados como públicos. Eso significa opciones de trabajo remoto y escuela remota, pero también mandatos de enmascaramiento para espacios esenciales como supermercados y farmacias. que se puede activar o desactivar dependiendo del número de casos de una comunidad. Sin tratamientos mejores y más disponibles o más cambios estructurales, las personas inmunodeprimidas seguirán dependiendo de las medidas que previenen las infecciones. Mantenerlos requeriría, a veces, que otros tuvieran en cuenta su mayor riesgo. Pero en términos de lo que las personas individuales pueden hacer por ellos, la solicitud más común que escuché fue: solo tienes un corazón. Independientemente de sus propias elecciones, no se burle de nosotros por ser conscientes de nuestros mayores riesgos, y definitivamente no nos diga que nuestras vidas valen menos.

Todas estas medidas protegerían a la sociedad en su conjunto de las enfermedades infecciosas en general. También requerirían una inversión inicial para decidir cómo trabajarían exactamente: ¿debería exigirse a las empresas que ofrecieran trabajo remoto, cuando sea posible, durante algún tiempo? ¿Cuál es el umbral para activar los requisitos de máscara? Estas políticas representan gastos y esfuerzos adicionales para nuestras instituciones, pero esta es la pregunta que ahora enfrenta EE. UU.: COVID ha agregado cargas a nuestra sociedad; ¿Quién soportará su peso? Las personas inmunocomprometidas a menudo escuchan que el mundo no les hizo adaptaciones antes de la pandemia y que no se debe esperar que lo haga después. Pero en el pasado, las enfermedades infecciosas hizo impulsar grandes cambios sociales. Se creó una infraestructura masiva para hacer frente a la avalancha anual de influenza, que incluye antivirales, vacunas anuales y un sistema de vigilancia global que rastrea nuevas cepas. Después de las epidemias de polio de la década de 1940, “hubo una ola de interés en la educación remota y un número cada vez mayor de personas que usaban teléfonos y otras tecnologías para terminar la escuela e ir a la universidad”, me dijo Nair, el historiador de la discapacidad.

Y a fines del siglo XX, la noción misma de discapacidad comenzó a cambiar. Solía ​​verse como un problema completamente médico, algo que surge de la biología de una persona y que puede solucionarse, dijo Nair. Pero el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad introducido un modelo más social, en el que la discapacidad tiene que ver tanto con el entorno de una persona como con su cuerpo. Las personas que usan sillas de ruedas están más habilitadas en espacios con rampas y botones de accesibilidad en las puertas. Del mismo modo, el acceso equitativo a Evusheld y las políticas laborales flexibles harían que las personas inmunocomprometidas fueran menos discapacitadas en una era en la que la COVID llegó para quedarse.

COVID eventualmente se volverá endémico, un término “con tantas definiciones que no significa casi nada”, como escribieron mis colegas Katherine J. Wu y Jacob Stern. “El error que escucho con tanta frecuencia ahora es usar la noción de un virus endémico como razón para abdicar: abandonar las precauciones rápidamente y no hacer el trabajo más importante y difícil de implementar las medidas sociales que harían que vivir con el coronavirus sea más fácil. tolerable”, dijo Ryan. “Necesitamos ganar la capacidad de cambiar de emergencia a endémica”. Modelar un mundo en el que estar inmunocomprometido requiera menos compromisos es posible y no es demasiado oneroso. E incluso si la gente rechaza el argumento moral para crear un mundo así, existen dos buenas razones egoístas para construirlo.

Primero, el coronavirus evoluciona rápidamente en las personas con sistemas inmunológicos debilitados, que también sufren infecciones más largas y son contagiosas por más tiempo. La variante Alpha del primer invierno pandémico probablemente evolucionó de esta manera, y Omicron también podría haberlo hecho. “Es muy posible que una nueva variante que dañe a alguien con un sistema inmunitario normal pueda provenir de una persona inmunodeprimida a la que no protegieron”, me dijo Kim, reumatóloga de la Universidad de Washington.

En segundo lugar, el sistema inmunitario se debilita con la edad, por lo que aunque la mayoría de las personas nunca serán tan vulnerables como un receptor de trasplante de órganos, su inmunidad aún se verá parcialmente comprometida. Respetar las necesidades de las personas inmunocomprometidas no se trata de acomodar desproporcionadamente a una pequeña minoría; se trata realmente de empatizar con tu futuro yo. “Todo el mundo va a lidiar con la enfermedad en algún momento de su vida”, dijo Levantovskaya. “¿No quieres un mundo mejor para ti cuando llegue ese momento?”