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Hsolía trotar. Pero después de contraer COVID-19 en marzo de 2020, Eli Musser dijo que se debilitó tanto que perdió el uso de las piernas. El ex redactor y músico de 43 años agregó que permaneció postrado en cama, en silla de ruedas o acostado en una hamaca improvisada en su departamento de Queens hasta abril de 2021.

Casi dos años después, dijo Musser, todavía tiene problemas para caminar. ¿Y trotar? Un recuerdo.

“Ir al supermercado es mi gran evento del día”, se rió entre dientes Musser en una entrevista con The Daily Beast en agosto. “Hoy fui, y eso es todo lo que haré”.

Desde entonces, se ha deteriorado, dijo en enero, señalando que tiende a quedarse en cama.

“De pie sobre la estufa para hacer espagueti”, le dijo a The Daily Beast, consume toda la energía que tiene por día.

Dos meses después de enfermarse, dijo Musser, visitó una sala de emergencias en Queens cuando se cayó de la cama y no tuvo la fuerza para levantarse del piso. Esta fue la primera ola de la pandemia. Para Musser, y quizás para miles de estadounidenses en ese momento, los síntomas a largo plazo de una nueva pandemia eran indocumentados y desconocidos.

Regresó a su casa sin respuestas ni tratamiento. Así permaneció hasta el verano de 2020. “Ahí me acosté como un paciente terminal de 92 años”, dijo.

Para ese otoño, comenzó a ver a especialistas en una clínica post-COVID, pero continuó teniendo dificultad para respirar, episodios convulsivos, dolor de espalda severo y un incesante “zumbido” en todo el cuerpo, dijo.

“No era funcional”, le dijo a The Daily Beast. “Cuando… te encuentras empeorando, dices: ‘Si esto continúa, esto no va a terminar bien’”.

Musser finalmente vio a otro médico en Nueva York que mencionó el tratamiento con células madre, una terapia que no está autorizada por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para tratar el COVID-19 y no se ha demostrado clínicamente que ayude con lo que los pacientes a menudo llaman “COVID largo”.

“Tomé eso y corrí con él”, le dijo a The Daily Beast.

A medida que las listas de espera para las clínicas post-COVID se hacen más largas y la variante de Omicron arrasa en los EE. UU., el turismo médico entre aquellos que dicen que sus síntomas de coronavirus nunca disminuyeron por completo ha adquirido una nueva urgencia. Pero incluso cuando los transportistas de larga distancia siguen su propio camino, a veces cruzando la frontera, en busca de ayuda, los tratamientos que están probando no han sido probados clínicamente en cuanto a seguridad y eficacia, al menos de acuerdo con los estándares de EE. UU.

Mientras tanto, la información médica errónea compartida en línea entre los transportistas de larga distancia podría ser perjudicial para una comunidad que ya está enferma.

En 2021, los Institutos Nacionales de Salud financiaron alrededor de $1200 millones para investigar el COVID largo en los EE. UU. durante cuatro años. Pero los rigores del proceso científico pueden ser muy lentos, y los expertos dicen que las deficiencias en la respuesta interna a Long COVID son claras.

“Al principio, teníamos muchos fondos. Luego, como agotamiento [among health-care workers] aumentado, el [financial] el apoyo desapareció”, dijo a The Daily Beast la Dra. Helen Lavretsky, profesora de psiquiatría y ciencias del comportamiento de UCLA y líder psiquiátrica de su clínica post-COVID.

Antes de la pandemia, Lavretsky se especializó en deterioro cognitivo en adultos mayores con enfermedad de Alzheimer. Hoy, trabaja con pacientes de todas las edades que presentan disfunción cognitiva después de contraer el virus. Lavretsky dijo que a partir de enero, la espera en la clínica general pos-COVID de UCLA era de seis a ocho semanas.

También hubo una espera de seis meses para las pruebas cognitivas en su departamento, dijo.

“Estamos viendo que alrededor del 80 por ciento de los pacientes llegan con confusión mental. Pero no hay suficiente mano de obra para satisfacer la demanda, y cuando conseguimos fondos para más mano de obra, no hay suficiente infraestructura”, dijo, refiriéndose al espacio físico para alojar a los pacientes y hacer el trabajo.

Un estudio publicado en el Revista de la Asociación Médica Estadounidense (JAMA) en febrero sugirió que aproximadamente el 10 por ciento de los que contrajeron COVID-19 desarrollaron algunos síntomas posteriores, incluido lo que podría describirse como Long COVID. Un estudio publicado en JAMA un año antes fijó el porcentaje de pacientes con COVID-19 que tenían síntomas persistentes más cerca del 30 por ciento. Este último se realizó antes de que las vacunas estuvieran ampliamente disponibles, lo que sugiere que millones de pacientes en los EE. UU. pueden estar sufriendo síntomas posvirales relacionados con las primeras variantes del virus.

Estos números excluyen a aquellos que nunca se hicieron la prueba en la primera ola, y también pueden faltar aquellos que podrían desarrollar Long COVID a partir del aumento de Omicron. Pero todavía se ofrece poco tratamiento específico a los pacientes con COVID prolongado, incluso dos años después de la pandemia.

El Dr. Alex Truong, neumólogo de la Universidad de Emory, abrió allí la clínica post-COVID en el otoño de 2020. Según Truong, el estado de ánimo entre los pacientes tiende a ser a partes iguales de gratitud por una audiencia y ansiedad ante la perspectiva de sufrir indefinidamente.

“Se debe determinar qué sistemas de órganos se ven afectados antes de tomar cualquier decisión de tratamiento”, dijo Truong a The Daily Beast.

Esto requiere pruebas, recopilación de datos, aprobación de la publicación de la investigación, autorización de la FDA y, finalmente, que las compañías de seguros decidan si cubrirán protocolos más amplios.

“Por lo general, son muy conocedores de la red y, a menudo, preguntan sobre intervenciones complementarias que no han demostrado ser de ayuda”, dijo Truong sobre los pacientes de Long COVID que ha visto. “Desafortunadamente, parece haber muchas clínicas y sitios web que prometen curas y alivio, y para aquellos que han estado sufriendo durante tanto tiempo, eso es muy tentador”.

La búsqueda en línea de Musser lo llevó a BioXcellerator, una empresa de investigación de células madre con sede en Phoenix que también opera en Colombia.

“Mientras más estudiaba la terapia con células madre, sin entender qué me pasaba, mi tarea me mostró que, en el mejor de los casos, habría algún efecto terapéutico”, dijo Musser.

Pero la ciencia aún no está muy clara sobre el uso de células madre para tratar los síntomas persistentes del coronavirus.

“Algunas personas piensan, ¿cómo podría no ayudar a las personas con COVID o Long COVID?” La Dra. Leigh Turner, profesora de salud pública en la Universidad de California Irvine que tiene una cita en el centro de células madre de la UCI, le dijo a The Daily Beast. “No me siento tan optimista. Ahí hay una hipótesis biológica plausible, pero ya sabes, es la diferencia entre reconocer ese punto y llegar a algo que sea realmente efectivo en personas en UCI, por ejemplo, con daño pulmonar grave o [who] tener COVID largo”.

De hecho, la FDA afirma que, debido a los datos limitados sobre seguridad y eficacia, algunas formas de terapia con células madre tomadas sin un uso aprobado pueden ser “potencialmente dañinas”.

La directora ejecutiva y fundadora de Hope Biosciences, Donna Chang, está estudiando células madre en pacientes con COVID largo en Houston a través de un ensayo clínico aleatorizado. Ochenta personas recibirán células madre o un placebo para medir qué tan efectivas y seguras son para los transportistas de larga distancia.

Sin embargo, cuando se le preguntó si las células madre son más beneficiosas o perjudiciales para los pacientes con COVID prolongado, dijo que “depende de la calidad y de lo que obtenga”.

Chang agregó que cualquier terapia con células madre para los pacientes de Long COVID podría resultar contraproducente debido a los sistemas inmunológicos vulnerables del grupo, lo que, dijo, podría exponerlos a otras infecciones virales.

El riesgo va más allá de la salud.

“No solo lo veo como un daño físico, sino también como un daño financiero, porque… no hay garantía de obtener lo que te dicen”, dijo a The Daily Beast.

Cuando se le preguntó si la terapia con células madre era potencialmente peligrosa para los pacientes con COVID prolongado, el director de estrategia de BioXcellerator, Matt Marks, dijo a The Daily Beast: “No estamos de acuerdo. Y en su mayor parte, la comunidad científica de todo el mundo está de acuerdo”.

Musser entendió que el tratamiento en Colombia era costoso y riesgoso, pero estaba desesperado y no obtenía respuestas en Nueva York. Así que él y su prometida crearon un GoFundMe y ahorraron para el resto. En total, pagaron alrededor de $35,000 por tratamiento y viaje, recaudaron $12,465 y gastaron sus propios $23,000.

“¿Cuánto vale recuperar tu vida?” fue todo lo que pasó por su cabeza al sopesar la decisión del tratamiento con su prometido, dijo.

Marks de BioXcellerator confirmó a The Daily Beast que Musser fue tratado por Long COVID en noviembre de 2020. Afirmó que Musser fue el primer y único paciente de Long COVID en recibir células madre de Wharton’s Jelly, una parte de la terapia con células madre mesenquimales derivadas de cordones umbilicales humanos, en el clínica. En un correo electrónico obtenido por The Daily Beast, un empleado de BioXcellerator entregó un recibo de $33,182 a Musser el 13 de octubre de 2020 e instrucciones sobre cómo prepararse para el tratamiento. La documentación muestra que el tratamiento se realizó el 13 de noviembre de 2020.

Marks agregó que desde entonces la compañía ha dejado de tratar a los pacientes de Long COVID, citando la necesidad de más investigación y el deseo de tratar a los pacientes en los Estados Unidos bajo las regulaciones de la FDA.

En un correo electrónico, el director ejecutivo de BioxCellerator, Eric Stoffers, escribió: “Según las investigaciones existentes en los EE. UU. y en todo el mundo, las células madre pueden ayudar de manera segura a los pacientes con ‘COVID prolongada’ a recuperarse más rápidamente porque las células madre pueden modular el sistema inmunitario de un paciente, reducir la inflamación sistémica y modular la liberación excesiva de citoquinas”.

Estas últimas son las proteínas que juegan un papel vital en la respuesta inmune, regulando la inflamación y la infección. Los investigadores han trabajado durante mucho tiempo para comprender el fenómeno COVID-19 de una “tormenta de citoquinas”, cuando los altos niveles de citoquinas conducen a una “respuesta inflamatoria desregulada”. En esencia, el sistema inmunitario reacciona de forma exagerada a la infección y hace más daño que bien.

Stoffers reconoció que “se necesita más investigación antes de llegar a una conclusión definitiva”.

Musser llegó a Colombia en silla de ruedas y permaneció así durante todo el viaje. Fue agotador tanto física como emocionalmente. “No pude llegar del hotel a la torre médica, una caminata de 10 minutos”, dijo.

Recibió cinco tratamientos durante cinco días en noviembre de 2020, recordó. No lo devolvió la salud, pero no lo vio como un esfuerzo inútil, al menos al principio.

“Todavía estoy dentro de esa ventana”, dijo en agosto, citando el hecho de que sabía que podría tardar hasta un año en darse cuenta del beneficio terapéutico completo.

Cuando se contactó nuevamente en enero, Musser dijo que su salud había empeorado (no atribuyó esa disminución al tratamiento con células madre) y envió una foto de otro resultado positivo para COVID-19.

Los tratamientos no probados y la desinformación concomitante han sido los sellos distintivos de la pandemia de coronavirus, resaltados por los favoritos de la derecha potencialmente peligrosos como la hidroxicloroquina y la ivermectina. Este último ha sido especialmente prominente en los últimos meses, adoptado por figuras populares como el presentador de podcasts Joe Rogan. Esto incluso cuando la Asociación Estadounidense de Centros de Control de Intoxicaciones informó que las llamadas de sobredosis relacionadas con la ivermectina aumentaron el año pasado cuando el presunto tratamiento ganó fuerza en la derecha, y algunos estadounidenses buscaron la versión de “pasta de caballo”, en lugar de la recetada a los humanos. . (Ninguno ha demostrado que trate de manera efectiva o segura el COVID-19).

En algunos casos, las mismas voces que han promovido tratamientos experimentales para Long COVID que pueden ser una promesa legítima también están azotando alternativas más sospechosas.

Una opción en el campo más prometedor se llama aféresis HELP, un proceso de filtración de sangre similar a la diálisis.

Un sitio web para un grupo de Long COVID iniciado por Markus Klotz, un hombre austriaco de 43 años que se describió a sí mismo como un “voluntario” de una sola vez y ex paciente de la Dra. alemana Beate Jaeger, ha promovido la aféresis HELP. La aféresis es una especialidad de Jaeger, médico internista y director del Centro de Lípidos del Rin del Norte en Mulheim, Alemania. El tratamiento se ha utilizado anteriormente para tratar enfermedades además de COVID-19 en Alemania; Jaeger ha personalmente publicó una investigación sobre los efectos de la aféresis en la reducción del colesterol y como tratamiento para las personas con enfermedad coronaria. Un estudio publicado en Aféresis Terapéutica y Diálisis sugirió que HELP podría ser eficaz para mejorar la “perfusión cardíaca” o el flujo sanguíneo y reparar los vasos sanguíneos dañados.

En enero, Klotz le dijo a The Daily Beast que ya no trabajaba con el grupo Long COVID, que se ha presentado como una especie de base de datos de pacientes para los transportistas de larga distancia, e hizo algunas afirmaciones atractivas en su sitio web en el camino.

“Millones de pacientes de Long Covid ahora pueden curarse”, declaró el sitio en agosto.

Después de que The Daily Beast primero le pidiera a Klotz que comentara sobre los estudios u otros detalles que mostraban que la aféresis HELP podría ser una “cura” para Long COVID el año pasado, el sitio web cambió una descripción de “curado” a “ayudado” y, más recientemente, a ” tratado con éxito.”

Sin embargo, a partir de enero, mantuvo esta declaración: “El primer paciente se curó por completo en febrero de 2021, el Dr. Jaeger hizo público el anuncio de una cura exitosa en julio de 2021”.

Jaeger ha negado cualquier asociación con el sitio y negó haber trabajado profesionalmente con Klotz. También ha dicho explícitamente que su tratamiento no es una cura para Long COVID.

Dicho esto, Jaeger ha promocionado la aféresis HELP como un tratamiento potencial para los transportistas de larga distancia, incluso cuando aún no se ha probado. En una entrevista, dijo que ha estado tratando a pacientes con COVID largo desde febrero de 2021.

Yo estaba entre ellos.

Tuve una infección leve de COVID-19 en noviembre de 2020, pero mis síntomas persistieron. Durante cuatro meses viví con síntomas neurológicos severos que me dejaron con discapacidad cognitiva, con vértigo constante que me hacía sentir como si estuviera sin ataduras, flotando en el espacio. No pude comunicarme o resolver el problema. Tenía agitación e inquietud severas, insomnio y depresión. Todos estos síntomas son lo que mi neurólogo considera hoy como una imitación de una lesión cerebral traumática o “síndrome posconmocional”.

Todavía vivo con síntomas que incluyen vértigo severo como si estuviera balanceándose en un bote, dolores de cabeza diarios y migrañas semanales, fatiga y dolor muscular.

Cuando fui a Alemania para informar sobre Long COVID, participé en una investigación dirigida por el Dr. Jaeger y otros. El estudio analizó la sangre de los transportistas de larga distancia a través de un microscopio convaleciente antes y después de la aféresis para ver si podían encontrar algún biomarcador de la enfermedad y ver si el tratamiento era útil para eliminar los coágulos y otras disfunciones en la sangre.

Sin embargo, después de un tratamiento de aféresis, no experimenté ningún cambio en mi salud de una forma u otra.

Klotz ha pintado un panorama mucho más optimista. Recientemente se ha descrito a sí mismo como director técnico y gerente de una nueva clínica de aféresis HELP que se está instalando en Chipre, un proyecto, como el sitio web, con el que Jaeger ha negado cualquier afiliación.

“Trabajamos para conseguir seguros a bordo”, dijo Klotz a The Daily Beast en febrero, refiriéndose al tratamiento de pacientes potenciales con HELP en Chipre una vez que se establezca la clínica. “Entonces, por lo general, si un paciente tiene un seguro privado, paga la factura y luego la envía para su reembolso”.

Sin embargo, la FDA no ha emitido una Autorización de uso de emergencia (EUA) para este posible tratamiento, lo que aumenta la posibilidad de que los estadounidenses que lo busquen se vean obligados a pagar de su bolsillo.

El profesor de Medicina de la Universidad de Kansas y director del Centro de Aféresis de Lípidos, el Dr. Patrick Moriarty, le dijo a The Daily Beast que el trabajo de Jaeger parece prometedor. Pero se necesitan más investigaciones, como ensayos clínicos aleatorizados, como el que está tratando de iniciar en los EE. UU., dijo.

“Soy un científico. Hago muchos ensayos clínicos y tienes que demostrárselo a la gente”, dijo Moriarty. En su opinión, “Dr. El trabajo de Jaeger no es el ensayo clínico más elaborado, pero tiene valor clínico. Estoy seguro de que vas a necesitar más para que la gente lo crea. Eso es lo que vamos a intentar hacer”.

Incluso si Klotz se ha mudado del sitio web que anuncia la aféresis HELP en la clínica del Dr. Jaeger, tiene un historial de difundir información sobre tratamientos no probados. El 8 de enero de 2022, publicó en Twitter lo que describió como un régimen de medicamentos para viajeros de larga distancia. Después de que un usuario le preguntó si compartiría su propio tratamiento, Klotz respondió detallando las dosis específicas, incluida una para la ivermectina.

Klotz también compartió previamente una variedad de supuestas orientaciones médicas en su cuenta de Twitter, incluido un documento que sugería de manera dudosa que “la mayoría de los especialistas de Long COVID desaconsejan las vacunas demasiado tempranas, o elegir una vacuna con pocos efectos secundarios, una vacuna tradicional a base de proteínas o vacuna inactivada”.

Hotez, un virólogo y experto en desinformación que ha desarrollado su propia vacuna contra el COVID con sus colegas, lo cuestionó y escribió en un correo electrónico a The Daily Beast que, sin evidencia científica, desaconsejar la “vacunación demasiado temprana” para los viajeros de larga distancia equivalía a información errónea.

“En realidad, ahora hay un cuerpo de literatura pequeño pero creciente sobre cómo las vacunas contra el COVID a veces pueden prevenir el COVID prolongado”, escribió Hotez, quien también es colaborador de Daily Beast, en un correo electrónico. “Además, algunos dicen que las vacunas COVID son incluso terapéuticas para Long COVID, [though] sigue siendo en su mayoría anecdótico”.

Cuando se le preguntó si había enviado información errónea, Klotz dijo que eso era falso. Fue vacunado, agregó, argumentando que no era un antivacunas ni un teórico de la conspiración. “Siempre comenté solo sobre mi propia experiencia… No tomo partido en ninguna de esas peleas de Twitter, solo me interesa ayudar a la gente”, dijo. En un correo electrónico separado, dijo: “Son mis puntos de vista personales y mi experiencia personal únicamente. Si mencioné algo, lo vinculé o lo discutí, no significa que lo apruebo”.

En los Estados Unidos, las agencias federales como la Comisión Federal de Comercio (FTC) han tomado medidas enérgicas durante mucho tiempo contra las empresas y las personas que, según dicen, han hecho afirmaciones falsas sobre el tratamiento de COVID-19. En junio de 2020, BioXcellerator, la compañía que trató a Musser, fue una de las 160 comercializadoras a las que la FTC escribió con una advertencia para detener las “afirmaciones sin fundamento sobre el tratamiento del coronavirus” en su sitio web y en su página de Facebook.

En una publicación de la compañía en ese momento, Stoffers respondió: “Si la FTC hubiera realizado alguna investigación, habría encontrado que BioXcellerator tiene mucha evidencia científica competente y confiable para respaldar el contenido que publicamos”. Agregó: “Hay muchas organizaciones sospechosas que hacen todo tipo de afirmaciones sobre productos que no se pueden corroborar en absoluto. Pero no somos una de esas organizaciones”.

Musser dijo que no sabía que la clínica había recibido estas advertencias cuando recibió su tratamiento.

La FDA ha proporcionado recursos para informar a los consumidores sobre los riesgos potenciales asociados con el tratamiento con células madre no aprobado y los productos comercializados como “medicina regenerativa”, así como algunas clínicas que “comercializan o distribuyen sus productos no probados para tratar complicaciones relacionadas con COVID-19; afirma que no se basan en datos clínicos adecuados”.

La aprobación de la FDA para un nuevo medicamento es rigurosa y costosa, con un promedio de 10 años y $ 2.6 mil millones desde la formulación hasta el mercado, según estudios previos a la pandemia del Centro Tufts para el Estudio del Desarrollo de Medicamentos y la Universidad de Duke. Estos procesos son necesarios para garantizar la seguridad y la eficacia de un fármaco.

Pero el tiempo es algo que algunos viajeros de larga distancia, como Anne McCloskey, de 55 años, equiparan a la falta de respuestas y a una enfermedad prolongada. Así que buscó la ayuda de Jaeger y dijo que ha estado recibiendo tratamiento de aféresis HELP en Alemania de vez en cuando desde agosto.

“Me dijeron antes de irme a Alemania que mi seguro iba a ser reevaluado y posiblemente me cobrarían más debido a mi uso frecuente de atención”, dijo McCloskey.

Ella ha estado “probando todo” desde que desarrolló Long COVID, agregó. Desde marzo de 2020, dijo, ha visto a más de 20 médicos de EE. UU. en el noroeste del Pacífico para tratar síntomas neurológicos, respiratorios y cardíacos graves.

“Todavía no sé si lo lograré”, dijo a principios de agosto, en vísperas de su primer vuelo de 12 horas a Mulheim. “No voy en la dirección correcta. 10 años, más o menos, y el tiempo se acaba”. Desde que contrajo el virus en marzo de 2020, sus laboratorios muestran niveles elevados de citoquinas y marcadores de lupus y resultados relacionados con la autoinmunidad que sugieren que su cuerpo se está “atacando a sí mismo”, explicó McCloskey.

Contactada en febrero, McCloskey dijo que sus síntomas habían mejorado. “Antes de irme a Alemania, estaba postrada en cama y solo miraba programas y hablaba por Zoom todo el día… Definitivamente mejoré mi función”, dijo, y señaló que todavía experimentaba problemas neurológicos continuos como pérdida de memoria y vértigo constante.

Historias de alivio como ese, ya sea a través de células madre, aféresis u otros protocolos de medicación, se han filtrado a través de los foros de mensajes de los grupos de apoyo y las redes sociales. Uno de ellos contactó a Keith, un abogado y transportista de larga distancia en el suroeste que estaba tan desesperado por volver a sentirse normal que decidió abandonar el sistema médico de los EE. UU. y buscar un indulto en México.

Al igual que Musser y McCloskey, Keith, quien habló bajo la condición de que no se revelara su apellido, por temor a perder su licencia de abogado, ha tomado el tratamiento en sus propias manos. Dijo que pasó el último año y medio cruzando la frontera hacia México para obtener medicamentos para lo que describió como síntomas post-COVID neurológicos, vasculares y psiquiátricos.

Aunque lo que está haciendo es legal, dijo Keith, le preocupa que contarle al público sobre sus viajes a México pueda dañar su reputación.

“Hago lo que tengo que hacer. Cuando estás enfermo, necesitas acción”, le dijo a The Daily Beast. “Tengo varios años en los que estoy dispuesto a aguantar esto. No puedo esperar a la FDA”.

Después de contraer COVID-19 en marzo de 2020, dijo Keith, inicialmente solo podía concentrarse en ráfagas de 10 minutos y luego tenía que dejar de trabajar. Lentamente ha mejorado cognitivamente, pero no ha vuelto a su salud anterior a COVID.

Durante meses, los síntomas neuropsiquiátricos Long COVID de Keith lo llevaron a tener ideas suicidas “todo el día, 24 horas al día, 7 días a la semana”, dijo, y describió su situación como “de vida o muerte”.

Fue entonces cuando comenzó a cruzar la frontera cada tres semanas para abastecerse de un cóctel de antivirales, antiparasitarios y otros medicamentos, dijo. Desde la primavera de 2021, agregó Keith, ha mejorado lentamente, pero no ha vuelto a su línea de base anterior a COVID-19.

“Los viajes a México no me curaron”, le dijo a The Daily Beast.

Keith dijo que el protocolo que probó fue promocionado por el grupo Front Line COVID-19 Critical Care Alliance (FLCCCA), un grupo descrito como “marginal” por Científico americano que ha bloqueado la ivermectina, que, nuevamente, es un supuesto tratamiento no probado y controvertido para COVID-19.

La operación no ha rehuido exactamente a la política de derecha en general. Médicos de FLCCCA marcharon contra los mandatos de vacunación en Washington, DC el 23 de enero, calificándolos de “draconianos”, según el sitio web del grupo. Al día siguiente, la FLCCCA participó en una mesa redonda en el Capitolio contra los mandatos de vacunas dirigida por el senador estadounidense de extrema derecha de Wisconsin, Ron Johnson.

“En este momento no tengo conocimiento de ningún grupo que promueva agresivamente la ivermectina como considerada confiable”, dijo Hotez.

Pero después de visitar a numerosos médicos, dijo Keith, decidió participar en una investigación dirigida por el Dr. Bruce Patterson, un patólogo que estudia a los pacientes con COVID prolongado. Patterson es uno de los cuatro médicos que han colaborado en “I-RECOVER” con FLCCCA, un protocolo de tratamiento prolongado de COVID disponible en línea. Los medicamentos que contiene incluyen ivermectina. Los transportistas de larga distancia han compartido esa información ampliamente en grupos de apoyo y en las redes sociales.

“Muchas de esas cosas flotaban en línea, llegaban a los foros”, dijo Keith, y señaló que Patterson nunca actuó como médico que receta. “Pasé 10 horas al día en línea buscando tratamiento de la FLCCCAprotocolo.”

FLCCCA no respondió a múltiples solicitudes de comentarios de The Daily Beast.

En una conversación telefónica en enero, Patterson dijo que no estaba asociado con FLCCCA. También dijo que ya no sugería la ivermectina debido a que no era efectiva. Patterson agregó que él y su equipo estaban comenzando un ensayo aleatorio para un nuevo tratamiento con controles que se anunciarán en la primavera.

Cuando se le preguntó acerca de los viajes de Keith a México, Patterson desaconsejó tal práctica, calificándola de “altamente irregular y no basada en ninguna recomendación de IncellDx”, la compañía de diagnóstico a través de la cual realiza sus negocios.

Ni los pacientes ni los expertos saben qué efectos a largo plazo puede tener el COVID-19 en el cuerpo y el cerebro dentro de cinco, 10 o 15 años. Debido a la gran cantidad de casos, las consecuencias para la salud individual y pública y las consecuencias económicas de la discapacidad masiva son potencialmente enormes.

Las terapias experimentales también son una apuesta financiera. Los transportistas de larga distancia a menudo se ven agobiados por el desempleo, la creciente deuda médica y un largo proceso de solicitud de seguro por discapacidad. Y es posible que no tengan la capacidad de viajar, dejando el fenómeno abierto para aquellos de nivel socioeconómico más alto.

O, como Musser, algunos pueden considerar iniciar un grupo de donaciones para recibir los tratamientos, o inscribirse en ensayos clínicos. Después de regresar de Colombia, Musser participó en un ensayo en el que recibió terapia con anticuerpos monoclonales.

“Es el Salvaje Oeste”, dijo. “La gente está dispuesta a probar casi cualquier cosa si puede aliviarlos”.

Si existe la posibilidad de un respiro de años de síntomas, los “primeros en la ola” están dispuestos a lanzar dardos a la pared hasta que algo se adhiera. Al igual que con todos los riesgos, existe una recompensa potencial: alivio. También existe una pérdida potencial: empeorar su frágil condición de salud.

Tienden a estar de acuerdo en que los beneficios potenciales superan cualquier mal resultado.

Pero cuando se le preguntó acerca de los riesgos potenciales de los pacientes estadounidenses que participan en el turismo médico, un portavoz de la FDA le dijo a The Daily Beast que los malos resultados a menudo pasan desapercibidos. “Es muy probable que los proveedores de atención médica que tratan a los pacientes con estos productos y los pacientes que pueden haber sufrido daños no informen los eventos adversos”.

Hoy, 23 meses después de contraer COVID, la hamaca en la que Musser pasó meses acostado ha sido retirada. Pero en enero advirtió que no podía hablar durante largos períodos de tiempo porque era demasiado agotador. Su voz era débil y crepitaba con dificultad para respirar. Le dijo a The Daily Beast que unos días después de volver a dar positivo, sus síntomas prolongados de COVID, como debilidad muscular, dificultad para respirar, visión borrosa, vértigo e insomnio, habían resurgido.

Últimamente, dijo Musser, se sentía desesperanzado.

“No sé si el tratamiento con células madre fue perjudicial para mi salud”, dijo. “No creo que lo sepamos nunca”.

Pero eso no lo ha convencido por completo de esperar a que se desarrolle el proceso regulatorio de EE. UU. Cuando se le preguntó si estaba dispuesto a probar más tratamientos experimentales, Musser dijo que no estaba seguro, pero se inclinó por sí, dependiendo “del tratamiento” y “si puedo ayudar a impulsar la ciencia, porque me lo debo a mí mismo y al Larga comunidad COVID”.

Musser agregó que cuando recupere su salud completa, planea quemar la hamaca que colocó durante esos primeros meses. Será una especie de ceremonia que marcará el final de un capítulo infernal, o eso espera.

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