inoticia

Antes de contraer COVID-19 en una boda en marzo de 2020, la médica asociada pasó sus días diagnosticando y tratando a personas; después de infectarse, recurrió a sus propios colegas para recibir el mismo cuidado. “Al principio”, me dijo, “sentí un parentesco con ellos”. Pero cuando sus pruebas empezaron a dar negativo, sus médicos empezaron a decirle que sus síntomas (migrañas diarias, vértigo implacable, tinnitus, choques severos después de una actividad leve) estaban solo en su cabeza. (Acepté no nombrarla para que pudiera hablar abiertamente sobre las personas con las que todavía trabaja).

Cuando fue a la sala de emergencias porque la mitad de su cuerpo se había adormecido, el médico de la sala de emergencias le ofreció programar una cita con un consejero. Otro médico le dijo que intentara quitarse el DIU porque, recuerda que él dijo, “las hormonas les hacen cosas raras a las mujeres”. Cuando le pidió a su neurólogo más pruebas, él dijo que su historial médico ya le había ganado “más pruebas de las que tenía derecho”, me dijo. Formar parte de la comunidad médica no la diferenciaba de ningún otro paciente con COVID prolongado, su eventual diagnóstico. A pesar de ser una profesional médica, no pudo convencer a sus propios médicos, personas que la conocían y trabajaban con ella, de que algo andaba muy mal.

He entrevistado a más de una docena de personas similares: profesionales de la salud de los Estados Unidos y el Reino Unido que tienen COVID desde hace mucho tiempo. La mayoría me dijo que se sorprendieron por la rapidez con que sus compañeros los habían despedido. Cuando Karen Scott, una ginecóloga negra de 19 años, fue a la sala de emergencias con dolor en el pecho y una frecuencia cardíaca de 140, sus médicos comprobaron si estaba embarazada y le hicieron pruebas de detección de drogas; uno le preguntó si sus síntomas estaban en su cabeza mientras dibujaba círculos en su sien con el dedo índice. “Cuando dije que era médico, dijeron, ‘¿Dónde?’”, Dijo Scott. “Su respuesta fue Ella debe estar mintiendo. ” Incluso si le hubieran creído, podría no haber importado. “En el momento en que me enfermé, era solo un paciente en una cama, que ya no era creíble a los ojos de la mayoría de los médicos”, me dijo Alexis Misko, terapeuta ocupacional. Ella y otros no esperaban un tratamiento especial, pero “los profesionales de la salud están tan acostumbrados a que les crean”, me dijo Daria Oller, fisioterapeuta, que tampoco habían esperado que su enfermedad cubriera tan completamente su experiencia.

Algunos de los trabajadores de la salud con los que hablé tuvieron experiencias más positivas, pero por razones contundentes. Amali Lokugamage, obstetra-ginecóloga, tenía síntomas evidentes y audibles (ronquera y dificultad para hablar), por lo que “la gente me creyó”, dijo. Por el contrario, los síntomas subjetivos invisibles como el dolor y la fatiga (que ella también tenía) a menudo se pasan por alto. Annette Gillaspie, una enfermera, le contó a su médico primero sobre su tos y su frecuencia cardíaca acelerada, y solo más tarde, cuando habían ganado algo de confianza, compartió el otro 90 por ciento de sus síntomas. “Definitivamente hubo una estrategia que se puso en práctica”, me dijo.

Para otros transportistas de larga duración con formación médica, el escepticismo de sus compañeros, incluso ahora, a pesar del reconocimiento más amplio del COVID desde hace mucho tiempo, ha sido “absolutamente devastador”, dice Clare Rayner, una médica ocupacional que forma parte de un grupo de Facebook de aproximadamente 1.400 británicos. -transportadores que trabajan en el cuidado de la salud. “Que la gente en su propia profesión los trate así ha llevado a una ruptura masiva de la confianza”. Habiendo dedicado su vida laboral a la medicina, han tenido que enfrentar las formas en que se puede ejercer su poder y lidiar con las brechas en su propia formación. “Solía ​​ver la medicina como innovadora y de vanguardia, pero ahora parece que apenas ha arañado la superficie”, me dijo Misko. “Mi visión de la medicina se ha hecho añicos por completo. Y nunca podré dejar de verlo “.

Los profesionales médicos tienen la costumbre de tratarse a sí mismos. Daria Oller, la fisioterapeuta, estaba siguiendo su entrenamiento cuando, después de enfermarse de COVID, se obligó a hacer ejercicio. “Eso es lo que le decimos a la gente: ‘Tienes que moverte; es tan importante moverse ‘”, me dijo. “Pero seguí empeorando y no me daría cuenta de lo mal que estaba respondiendo”. Salía a correr, solo para descubrir que sus síntomas (dolor en el pecho, pérdida de memoria a corto plazo, fatiga aplastante) empeoraban después. En un momento, se quedó dormida en el suelo y no pudo volver a levantarse.

Al principio, Oller no sabía qué pensar de sus síntomas. Tampoco Darren Brown, también fisioterapeuta, que trató de hacer ejercicio para salir del largo COVID, hasta que un suave paseo en bicicleta lo dejó postrado en la cama durante semanas. Él y otros me dijeron que nada en su entrenamiento los había preparado para la ausencia total de energía que experimentaron. Fatiga se siente frívolo, mientras agotamiento parece eufemístico. “Sentí como si alguien me hubiera desconectado con tanta fuerza que no había capacidad para pensar”, dijo Brown. “Moverse en la cama era agotador. Todo lo que estaba haciendo era sobrevivir “.

Pero estos problemas son familiares para las personas que tienen encefalomielitis miálgica, la condición debilitante que también se llama síndrome de fatiga crónica. Los fisioterapeutas con EM / SFC se acercaron a Oller y Brown y les dijeron que su síntoma tenía un nombre: malestar post-esfuerzo. Es el sello distintivo de ME / CFS y, como aprendió esa comunidad el camino difícil, si lo tienes, ejercicio puede empeorar los síntomas significativamente.

Brown ha pasado años enseñando a las personas con VIH o cáncer a controlar su ritmo, principalmente dividiendo tareas energéticas a lo largo del día. Pero el ritmo que necesitaba para su malestar post-esfuerzo “era totalmente diferente ”, me dijo. Significaba comprender cuidadosamente la poca energía que tenía en cualquier momento y tratar de evitar exceder ese límite. Brown, Oller y otros fisioterapeutas con COVID desde hace mucho tiempo cofundaron un grupo llamado Largo Covid Physio para discutir lo que han tenido que volver a aprender, y están frustrados de que otros en medicina todavía estén diciendo ellos, personas cuyas carreras se construyeron en torno a la actividad como una intervención médica, que los transportistas de larga distancia deberían simplemente hacer ejercicio. Irónicamente, me dijo Brown, los médicos son reacios a prescribir ejercicio para los pacientes con VIH y cáncer que trata con regularidad, cuando la evidencia clara muestra que es seguro y efectivo, pero rápidamente se lanzarán al ejercicio como tratamiento para el COVID prolongado, cuando haya evidencia de daño potencial existe. “Es exasperante”, me dijo. “No hay ningún razonamiento clínico aquí”.

Ni Brown ni Oller sabían sobre el malestar post-esfuerzo o EM / SFC antes de tener un COVID prolongado. Oller agregó que inicialmente pensó que se debía haber escrito poco al respecto, “pero no, hay una gran cantidad de literatura que ha sido ignorada”, dijo. Y si ella no hubiera sabido de eso, “¿en qué más estaba equivocado?”

Long COVID ha obligado a muchos de los trabajadores de la salud que entrevisté a confrontar su propio pasado. Les preocupaba si ellos también despedían a los pacientes necesitados. “Ha habido muchos ¿Hice esto?”Me dijo Clare Rayner, refiriéndose a la discusión en su grupo de Facebook. “Y muchos han dicho, hice. Están realmente avergonzados por eso “. Amy Small, una médica general con sede en Lothian, Escocia, me admitió que solía pensar que los síntomas de EM / SFC podrían tratarse mediante “la terapia adecuada”. Pero cuando Small se alargó ella misma, un trabajo ligero la dejó atada a la cama durante 10 días; a veces, apenas podía llevarse un vaso a la boca. “Era todo un nivel de disfunción corporal que no sabía que podía ocurrir hasta que yo misma lo experimenté”, dijo, y la ayudó a “comprender lo que muchos de mis pacientes habían experimentado durante años”.

EM / SFC y otras enfermedades crónicas que son similares al COVID prolongado afectan de manera desproporcionada a las mujeres, y el estereotipo de larga data Que las mujeres sean propensas a la “histeria” significa que todavía es “común descartarnos como locas, ansiosas o estresadas”, dijo Oller. Esto crea un ciclo de marginación. Debido a que estas condiciones se descartan, a menudo se omiten de la educación médica, por lo que los trabajadores de la salud no reconocen a los pacientes que las padecen, lo que genera más despidos. “Nadie ha oído hablar de POTS en la escuela de medicina”, me dijo Small. (POTS, o síndrome de taquicardia ortostática postural, es un trastorno del sistema nervioso autónomo que es común en los transportistas de larga distancia). No ayuda que la medicina se haya vuelto increíblemente especializada: sus médicos pueden haber dominado un solo sistema orgánico, pero son mal equipado para hacer frente a un síndrome que afecta a todo el cuerpo.

Los trabajadores de la salud también estaban sobrecargados mucho antes de la pandemia. “Las personas con enfermedades crónicas necesitan tiempo para realmente abrirse y explicar sus síntomas”, me dijo Small, y es posible que los trabajadores de la salud puedan ofrecerles solo unos minutos de atención. “Debido a que trabajamos en un sistema estresado, no tenemos el tiempo ni el espacio mental para esos diagnósticos que no tienen respuestas fáciles”, me dijo Linn Järte, un anestesista con COVID prolongado. En el peor de los casos, la presión de la medicina puede minar la curiosidad clínica que debería llevar a los trabajadores de la salud a investigar una serie de síntomas inusuales. Sin tiempo para resolver un rompecabezas, puede perder rápidamente la inclinación a intentarlo.

Esos acertijos también son extremadamente desafiantes. Small recordó haber hablado con pacientes que tenían EM y “haber visto esta multitud de problemas de los que ni siquiera podía empezar a rascar la superficie”, me dijo. Su frustración, se imaginó, debe haberle llegado al paciente. Admitirle a un paciente que no tiene la respuesta es difícil. Admitirlo a sí mismo puede ser aún más difícil, especialmente porque la formación médica les enseña a los médicos a proyectar confianza, incluso cuando tienen dudas. “Es más fácil decir Esto esta en tu cabeza que decir No tengo la experiencia para resolver esto”, Me dijo el médico asociado. “Antes de COVID, nunca le dije a un paciente: ‘Hay algo que está sucediendo en su cuerpo, pero no sé qué es’. Es para lo que fui entrenado y me siento fatal por eso “.

En el transcurso de la pandemia, oleadas de trabajadores de la salud frustrados, traumatizados y exhaustos han dejado sus trabajos. Varios transportistas lo hicieron por la forma en que fueron tratados. Karen Scott, la obstetra-ginecóloga, dejó la medicina en abril a pesar de que ahora está lo suficientemente bien como para trabajar. “Éticamente, no podía hacerlo más”, dijo. Alexis Misko me dijo que volver a la profesión sería “traidor” y, además, no puede. Ella no ha podido salir de su casa desde diciembre de 2020. Otros transportistas de larga distancia han perdido sus trabajos, sus hogares o incluso sus vidas.

Aquellos que se recuperaron lo suficiente para regresar al trabajo se están acostumbrando a usar dos mantos a menudo conflictivos: paciente y médico. “Somos emprendedores que llegamos a este punto de nuestras carreras superando las cosas a toda costa”, me dijo Hodon Mohamed, un ginecólogo-obstetra. Incluso si los trabajadores de la salud quisieran descansar, los turnos médicos no son propicios para detenerse y caminar. Annette Gillaspie, la enfermera, todavía lucha con unos 30 síntomas que hacen imposible la lactancia junto a la cama; está de vuelta en el trabajo, pero en una función más administrativa. Y el médico asociado todavía está trabajando con algunos de los mismos colegas que menospreciaron sus síntomas. “Hay personas a las que ya no refiero pacientes”, me dijo. “Tengo una relación cordial con ellos, pero nunca los veré de la misma manera”.

A medida que avanzaba la pandemia, los trabajadores de la salud se sintieron cada vez más exhaustos y desmoralizados. Se han sentido abrumados por el trabajo, descontentos con sus instituciones y frustrados con los pacientes. Es probable que estas condiciones agraven el despido al que se han enfrentado los transportistas de larga distancia. Y muchos trabajadores de la salud siguen ignorando el COVID durante mucho tiempo. Meg Hamilton, una transportista de larga duración, enfermera y (revelación completa) mi cuñada, me dijo que la mayoría de sus compañeros de trabajo aún no han oído hablar de la afección. Recientemente, un colega le dijo que un paciente que probablemente era un transportista no podría tener COVID, porque los síntomas de la enfermedad no duran más de un mes. Como recién graduada en enfermería, Hamilton no siempre tiene la antigüedad para luchar contra esos conceptos erróneos, y cada vez más le falta la energía para hacerlo. “A veces ni siquiera le digo a la gente que tuve COVID durante mucho tiempo,porque no quiero tener que dar explicaciones ”, me dijo.

Otros se sienten más optimistas, habiendo visto cuánto tiempo COVID ha transformado su propia práctica. Una vez, pudieron haber puesto los ojos en blanco ante los pacientes que investigaron su propia condición; ahora comprenden que la desesperación conduce a la motivación y que los pacientes con enfermedades crónicas pueden saber más que ellos. Una vez, pudieron haber minimizado o pasado por alto síntomas inusuales; ahora hacen más preguntas y se sienten más cómodos admitiendo incertidumbre. Cuando Small vio recientemente a un paciente que probablemente tiene EM / SFC, pasó más de media hora con él en lugar de los 10 minutos habituales y programó citas de seguimiento. “Nunca hubiera hecho eso antes”, me dijo. “Hubiera tenido miedo de todo el asunto y lo hubiera encontrado abrumador”. Ella y otros también han estado educando a sus colegas sobre COVID, ME / CFS, POTS y enfermedades relacionadas, y algunas de aquellos Como resultado, los colegas han cambiado su práctica.

“Creo que los que se transformarán al tener la enfermedad serán personas diferentes: más reflexivas, más empáticas y más comprensivas”, me dijo Amali Lokugamage, la obstetra-ginecóloga. Por esa razón, “un COVID prolongado provocará una revolución en la educación médica”, dijo. Pero ese futuro depende de que suficientes transportistas de larga duración con formación médica puedan volver a trabajar. Depende de la capacidad del sistema de salud para adaptarse y retenerlos. Sobre todo, depende de la voluntad de otros profesionales de la salud de escuchar a sus compañeros de larga distancia y respetar la experiencia que aporta ser médico y paciente.